Biomarker bestätigt

Natalizumab (Tysabri) ist ein hochwirksamer Wirkstoff zur Behandlung von MS-Patienten. Bei diesem Medikament kann es in seltenen Fällen zu schwerwiedenden Nebenwirkungen kommen,-der Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Forscher der Uniklinik Münster haben in einer Studie JCV-Antikörper und auch L-Selektin  (CD62L) als Biomarker für die PML bestätigt.

Bereits 2013 konnte die Münster Forschergruppe erste Ergebnisse vorweisen. Sie fanden heraus das L-Selektin (CD62L) ein möglicher Biomarker für eine PML sein kann. Patienten denen das Molekül fehlt, haben ein sehr stark erhöhtes Risiko an einer Hirnhautentzündung zu erkranken. Wissenschaftler können mittlerweile auf über 1.400 Patienten Daten zurückgreifen. Ihre Vermutung von 2013 ist nun offiziell bestätigt. Ein zu niedriger CD62L Spiegel im Blut zeigt, dass das Risiko für die Entwicklung einer PML um das 55-fache erhöht ist. Dies alleine kann trotzdem nicht aussagen, ob ein Patient wirklich an einer PML erkranken wird. Konkreter wird die Prognose erst in Kombination mit einem weiteren Wert, dem JCV-Index. CD62L korreliert mit dem JCV-Index. Das bedeutet, je niedriger der CD62L Level, desto größer die Wahrscheinlichkeit das man JCV-positiv ist oder das man noch JCV-positiv werden könnte (nach 18 Monaten). Auch der JCV-Serostatus wurde als aussagekräftiger Biomarker bestätigt.

Die Ergebnisse zeigen, das regelmäßige Kontrollen sehr wichtig sind bei MS-Patienten, die mit Natalizumab (Tysabri) behandelt werden. Die Bestätigung von CD62L, JCV-Serostatus und JCV-Index als Biomarker für eine PML ist ein wichtiger Schritt, um die MS-Behandlung sicherer zu machen. Als Risikoparameter dienten bislang lediglich die Vorbehandlung mit Immunsuppressiva und das Vorhandensein von Antikörpern gegen das JC-Virus. Quelle:MTA, das Portal

Also fassen wir einmal zusammen. Engmaschige Kontrollen und regelmäßige MRT’s sind sehr wichtig. Ich zum Beispiel gehe 2 mal jährlich ins MRT. Alle 3-4 Wochen wird das Blut untersucht sowie eine Körperliche Untersuchung vor der Tysabri Gabe. Ich finde das gut. Nach über 6 Jahren Tysabri (JCV-positiv) ist meine Ärztin mittlerweile vorsichtiger bei mir geworden. Ich habe einmal Hautnah einen PML Patienten erlebt und ich kann euch sagen, es ist absolut nicht schön. Seitdem bin ich was Kontrollen angeht der Meinung: Lieber einmal zuviel als einmal zu wenig. Bis jetzt bin ich gut damit gefahren.

Wie ist bei euch der Intervall der Kontroll Untersuchungen? Ich höre so oft das Ärzte da verschiedener Meinung sind.

Ich werde meine Neurologin nächste Woche mal auf das CD62L ansprechen. Ich würde das gerne testen lassen, zur Sicherheit 😉

Ich bin auf eure Meinungen gespannt 🙂

Eure Sarah

Schadet uns das Kontrastmittel?

Heute las ich, mit einem komischen Gefühl, einen Artikel über das MRT.

Die Schlagzeile: MRT Kontrastmittel bleibt im Gehirn.

Gesundheitsfolgen sind noch unklar. Radiologen raten von vermeidbaren Scans ab.

Als Kontrastmittel bekommen wir ein Seltenerd-Metall namens Gadolinium in die Vene gespritzt. Es ist magnetisch und kann im Körper sonst schwer erkennbare Organstrukturen und -funktionen sichtbar machen. Eigentlich ist Gadolinium giftig. Damit es uns nicht schadet, wird es an eine Trägersubstanz gebunden. Nun zeigt sich allerdings, dass es sich von dieser besagten Trägersubstanz lösen kann. Es lagert sich dann in Geweben und im Gehirn ab, für uns MS’ler wäre das nicht so gut. Nach Berichten zufolge, wurde das Metall im Gehirn noch Jahre später beim Patienten gefunden.

„Betroffen waren Patienten mit vier oder mehr Kontrast-MRT“, berichtet Detlef Moka vom Berufsverband Deutscher Nuklearmediziner (BDN). „Das Risiko steigt offenbar mit der Anzahl der Untersuchungen.“ Mehrfachuntersuchungen, die wegen des fehlenden Strahlenrisikos bei der MRT bislang als unbedenklich eingestuft werden, sollten Patienten daher nach Möglichkeit vermeiden.

Ich glaub ich hab in meinem Leben schon ca. 25 MRT Aufnahmen gemacht bekommen. Wie viel von diesem giftigen Metall ist wohl schon in meinem Gehirn und anderem Gewebe drin? Die Frage stelle ich mir nun seit Stunden.

Forscher warnen: Das in Kontrastmitteln enthaltene Metall Gadolinium kann nach einer Magnetresonanz-Tomografie (MRT) im Gehirn zurückbleiben. Offenbar löst sich das giftige Seltenerd-Metall von seiner Trägersubstanz und lagert sich dann im Hirngewebe ab, wie erste Berichte zeigen. Noch ist nicht bekannt, ob dies zu Gesundheitsschäden führt, Mediziner raten aber vor Mehrfach-Untersuchungen mit Kontrastmitteln ab.

Bislang ist unklar, ob die Ablagerungen von Gadolinium zu gesundheitlichen Schäden führen. Deshalb gebe es derzeit in der Verwendung von gadoliniumhaltigen Kontrastmittel keine Einschränkung.

Die FDA (US-Arzneimittel-Behörde) prüft zurzeit das Risiko für die Gesundheit. Bis weitere Ergebnisse vorliegen, sollten MRT’s nur bei unvermeidbaren Untersuchungen eingesetzt werden. Quelle: http://www.scinexx.de/

Da haben wir ja die A****karte gezogen. MS und MRT gehört ja leider Gottes zusammen. Jetzt werd ich warscheinlich vor jedem MRT Termin ins Grübeln kommen: ,,Soll ich oder soll ich nicht in das enge Ding rein“. Aber wie kann man denn sonst im Gehirn und HWS neue Herde sehen? Tja leider gibt es zurzeit keine andere Möglichkeit als das MRT.

Ich bin gespannt was man dazu noch hören wird.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!

Eure Sarah ❤

 

 

 

Kortison 2016 Nr.5 (Wochenrückblick)

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag Morgen. Was war die Erste Woche in diesem Jahr schon anstrengend. Puhhh… Gott sei dank habe Ich die nun hinter mir. Ein Neues Jahr mit Kortison anzufangen ist richtig Mist. Ordentlich zu feiern fällt da weg. Wir hatten in 1 1/2 Wochen 2 Partys. Erst Silvester/Neujahr und gestern die Geburtstagsfeier meines Freundes. Alkohol? Fehlanzeige! Es ist schon ein merkwürdiges Gefühl die einzige zu sein die nichts trinkt, sich an Wasser und Cola light hält, und gleichzeitig Stimmung machen muss. Das Positive ist natürlich, dass Ich keinen Brummschädel habe und früh aufstehen kann um Ordnung in die Bude zu bringen, während die Anderen noch in Ihrem Traumland umher schweben. Da Ich nun schon seit einigen Monaten leider an Tilidin (und andere starke Medikamente) gebunden bin, feier Ich so zusagen nüchtern mit 😉 😉

In dieser Woche habe Ich wieder kurioses bei mir bemerkt. 3 Tage bekam Ich 1500mg Prednisolut und 3 Tage 500mg Prednisolut. Mein Körper scheint deutlich stärker auf die Geringere Dosis zu reagieren. Die Nebenwirkungen sind sichtbar und spürbar schlimmer.

Zum Beispiel: Schwitzattacken, Heisshunger und Übelkeit. Ein Unwohlsein die Ich kaum beschreiben kann. Auf jedenfall bringen Sie mich zum Weinen. Natürlich geht es mir bei der höheren Dosis auch nicht so besonders, aber man kann es aushalten.

Langsam senkt sich mein Zuckerspiegel wieder, halte mich aber trotzdem noch an Wasser und leichte Kost. Tja und das liebe Gewicht…. einige Kilos, die Ich extra vor und nach Weihnachten abnahm, sind direkt doppelt wieder drauf. Ganze 8 Kilogramm!!! Zum Glück bekomme Ich seit Freitag wieder wöchentlich Lymphdrainage, genau zum richtigen Zeitpunkt. Besonders mein angeschwollenes Gesicht und die Arme brauchen dies gerade 😦

Die gestrige Feier war sehr schön. Dieses mal war Ich nicht so früh im Bett, zu meiner Überraschung. Aber um ca. 3 Uhr wurde es Zeit. Der ganze Samstag war für mich sehr anstrengend und stressig. Aufräumen, Putzen, Essen vorbereiten… das hat mich ganz schön Kraft gekostet. Trotzdem war Ich nicht wirklich müde zum Schluss hin.

So das war nun meine aufregende und anstrengende Woche 😉 Montag muss Ich zur Kontrolle des Blutbildes wegen den Entzündungswerten. Dann wird entschieden ob Ich noch ein paar Tage länger Kortison brauchen werde. Denn meine Schubsymptome sind immer noch da. Leider merke Ich seit dieser Nacht, dass Ich wieder eine Blasenentzündung habe. Da Ich ja mittlerweile Expertin darin bin, bei ca. 8-10 Infekten im Jahr, kann Ich dies selbst mit Antibiotika behandeln. Eine Monatspackung liegt immer bereit.

Jetzt werde Ich mich anziehen gehen und für alle Frühstück vorbereiten. Langsam bekomme Ich Hunger 🙂

Das Wetter spielt heute auch mit, Sonnenschein und blauer Himmel. Perfekt geeignet für einen Nachmittags Spaziergang. Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.

Eure Sarah ❤

Kortison 2016 Nr. 2

Gleich geht es wieder los. Ab ins Auto, ins Krankenhaus fahren und Korti Nr. 2 bekommen. Gestern Abend und auch jetzt gebe ich mir zu Hause noch ne Ladung Nacl. Gestern lag mein Zuckerspiegel bei 335 vor den Spülen, nach 500ml Nacl schon bei 235. Im moment liegt er nach dem Frühstück bei 248. Mal schauen wie es mir in knapp 2 Stunden ergehen wird.

Zu meiner Überraschung geht es mir heute den Umständen entsprechend sehr gut. Der Zuckerspiegel ist nur leicht über dem Durchschnitt und die Heisshunger Attacken halten sich in Grenzen.

Trotzdem lasse ich später noch was Nacl durchlaufen zur Sicherheit. Nun werde Ich etwas entspannen und später ein schön heisses Bad genießen.

Schönen Abend Euch

Sarah

Mein Gehirn in Bildern

Wie Ihr wisst, lag ich Montag im MRT. Bis jetzt habe ich noch kein Ergebnis bekommen, da ich Freitag ja nochmal in die Röhre muss und erst dann vom Radiologen über den aktuellen Stand aufgeklärt werde. Dazu werde ich dann nächste Woche etwas schreiben.

Nach jedem MRT bekomme ich die Bilder auf CD mit. Ich habe mal eine kleine Auswahl an Bildern zusammen gestellt, die Ich euch nicht vorenthalten möchte 😉

 

Eure Sarah

6. Schub…

Nun ist es offiziell. Ich habe den 6. Schub dieses Jahr. Jetzt muss ich schauen wie es weiter geht mit Medikamenten. Tysabri wirkt nun nicht mehr. Lemtrada kann ich auch ausschließen. Jetzt heisst es weiter klagen  gegen Gilenya, Wunsch der Krankenkasse und meinem Wunsch Medikament Rituximab (Mabthera).

Dieses mal bekomme ich kein Cortison, nach langem Überlegen seitens Neurologin und mir. Der letzte Schub und Corti war ja grade erst. Ich habe immer noch die starken Wassereinlagerungen in Beinen, Armen und Gesicht. Bis jetzt habe ich trotz Lymphdrainage keine Besserung festgestellt.

Etwas bedenken habe ich aber. Angst das die Symtome bleiben werden die mich grade im Alltag sehr ärgern 😦

Jetzt heisst es erstmal abwarten…. Da bin ich ja so gut drin 😉

Eure Sarah

Studien

Wie steht Ihr zum Thema Studien für neue MS Medikamente?

Ich selbst bin mir nicht sicher wie Ich es finden soll. Ich weiß das Forschung und Studien sehr wichtig sind. Aber würde Ich an so etwas teilnehmen? Hm keine Ahnung. Es wurde mir schon einmal angeboten an einer Studie teil zu nehmen, habe mich aber damals dagegen entschieden.

Würdet oder habt Ihr schon mal an einer Studie teilgenommen?

Ich freue mich auf Antworten von Euch 🙂

Sarah