Endlich wieder mehr Zeit…

für mich. Die letzte Woche war mega stressig und anstrengend. Der letzte Schub steckt mir immer noch in den Knochen. Nach 5 Tagen a 1000mg Prednisolon ist nun eine Woche danach immer noch keine Besserung der Symptome zu sehen. Ich darf nun selber entscheiden ob ich ab Montag noch einmal 5 Tage Kortison bekomme. Ehrlich gesagt hab ich darauf null Bock.

Gestern heiratete mein kleiner Bruder im Historischen Rathaus von Köln. Deshalb musste ich die letzten Tage mal wieder einiges Backen. In der ganzen Wohnung standen Torten, Kuchen, Muffins und Cake Pops. Es gab für das Hochzeitspaar eine Sacher Torte, eine 2 Stöckige Torte die unten mit Schoko-Sahne und oben mit Weißer-Schokoladen-Vanille Creme gefüllt war und mit Vanille-Sahne ummantelt wurde. Dazu gab es Zitronen Muffins und Zitronen Cake Pops. Was macht man nicht alles für den kleinen Bruder. Das beste kommt noch. Seine nun Ehefrau heißt wie Ich mit Vornamen Sarah. Da sie unseren Familien Nachname angenommen hat haben wir nun den identischen Namen, Sarah Löhr. Ist das nicht krass??? Auch der Standesbeamte schaute mal komisch als er nach der Trauung nochmal nach ihr rief und Ich antwortete 😉 Ich erklärte ihm dann warum ich mich umdrehte. Er sagte mir, dass er in all den Jahren seitdem er Standesbeamte ist sowas noch nicht erlebt habe. Bestimmt wird das noch lustig mit uns.

Jetzt habe ich erstmal eine Woche Ruhe bevor wir nächstes Wochenende unseren Welpen abholen können.

Ich wünsche Euch morgen einen schönen Sonntag.

Eure Sarah

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Etwas fehlt…

etwas ganz doll! Juri ist seit 1 Woche wieder bei seinem Herrchen. Er hat sich wahnsinnig gefreut nach 4 Wochen. Doch nun ist etwas passiert mit dem Ich nicht gerechnet habe. Als wir wieder nach Hause kamen war dort niemand, der uns voller Freude empfing. Die Wohnung ist so leer! Ich vermisse sogar seine Pupse 😉

Gesundheitlich konnten wir Ihn wieder gut aufpeppeln. Gott sei Dank. Ich freue mich das es ihm soviel besser geht. Der Süße hat es verdient noch ein paar schöne Jahre zu haben.

Im Moment habe ich sehr viel Stress. Für Samstag muss ich 3 Torten vorbereiten, Einkaufen und die Bude auf Vordermann bringen. Geburtstage sind immer stressig, besonders wenn es der eigene ist, muss alles perfekt sein 🙂

Ich wünsche Euch eine schöne Restwoche!

Eure Sarah

Ein trauriger Tag

Gestern und heute war ich mit unserem Plegehund Juri beim Tierarzt. Seitdem er bei uns ist verhält er sich komisch. Er trinkt die ganze Zeit und macht Nachts in die Wohnung. Das war bei seinen letzten Besuchen bei uns nie der Fall. Gestern bekam er Blut und Urin abgenommen sowie eine sehr gründliche Körperliche Untersuchung. Dabei fiel dem Arzt auf, dass Juri seltsame Dellen am Hals hat und einen Hängebauch obwohl er Normalgewicht hat. Mein Freund, sein Vater und Ich hatten schon eine Vermutung-Diabetis (sein Sohn starb an Diabetis).

Heute dann das traurige Ergebnis. Diabetis mellitus (eine seltene Form), Nierenbecken Entzündung, Bauchspeicheldrüsen Entzündung und ein mögliches Cushing Syndrom. Tja, da war ich erstmal völlig fertig. Meine Tränen versuchte der Tierarzt mir durch gut Zureden zu nehmen. Es half auch, trotzdem ging für mich in dem Moment die Welt unter. Nun fange ich an ihn jeden Morgen und Abend zu Spritzen mit Insulin. Desweiteren braucht er 2 verschiedene Antibiotikas. Die Ernährungs Umstellung ist noch das leichteste.

Aber nun wissen wir endlich was ihm fehlt und was ihn quält seit knapp 3 Wochen. Ich hoffe sehr, dass wir ihm mit den Medikamenten helfen können und es ihm in ein paar Wochen wieder besser geht.

Der Tag hat mich wirklich geschlaucht. Psychisch bin ich grade echt fertig.

Sarah

Die MS/RLS will mich mal wieder ärgern

Und wie sie mich ärgern will. Grade war ich froh, dass ich mal keine Problemschen habe. Die letzte Nacht war der Horror. Die ganze Zeit schmerzten mir die Beine. Sie waren so unruhig und andauernd musste ich meine Beine hin und her bewegen. Das Restless-Legs-Syndrom wird immer stärker, obwohl ich schon hochdosiert Gabapentin nehme. 3 mal täglich 600mg und zur Nacht 400mg. Um kurz vor 6 Uhr stand ich auf und lief durch die Wohnung. Um 8 Uhr ging es dann einigermaßen wieder und ich legte mich nochmal 2 Stunden auf die Couch und schlief endlich ein. Ich bekam die Diagnose, Restless-Legs-Syndrom, vor 6 Jahren. Mittlerweile leiden auch andere Familienmitglieder darunter, es scheint als wäre es vererbbar. Meine Oma, mein Vater und meine Tante bekamen die Diagnose auch in den letzten Jahren gestellt. Gott sei Dank ist es bei Ihnen noch nicht so schlimm ausgeprägt.

Das Restless-Legs-Syndrom (RLS), englisch für Syndrom der ruhelosen Beine, auch Wittmaack-Ekbom-Syndrom oder Willis-Ekbom disease, ist eine neurologische Erkrankung mit Gefühlsstörungen und Bewegungsdrang in den Beinen, Füßen und weniger häufig auch in den Armen, oftmals einhergehend mit unwillkürlichen Bewegungen. Es wird zu den extrapyramidalen Hyperkinesien gerechnet. Im Deutschen spricht man von unruhigen Beinen, doch setzt sich auch umgangssprachlich zunehmend die Abkürzung RLS – manchmal aufgelöst zu „Rastloser Schlaf“ – als Krankheitsname durch. Das RLS verursacht in Zuständen der Ruhe bzw. Entspannung in den Beinen und/oder Füßen (seltener auch in den Armen und/oder Händen) ein Ziehen, Spannen, Kribbeln, Schmerzen, Wärmegefühl oder andere als unangenehm empfundene Gefühle. Diese Missempfindungen führen bei den Betroffenen zu dem unwiderstehlichen Drang, sich zu bewegen, die Muskeln anzuspannen oder zu dehnen. Die Beschwerden sind abends oder nachts schlimmer als während des Tages oder treten ausschließlich am Abend oder in der Nacht bei ruhigem Sitzen oder Liegen auf. Charakteristisch für das RLS ist die sofortige Linderung durch Muskeltätigkeit, d. h. das Bewegen der betroffenen Gliedmaßen durch Umhergehen, Kniebeugen, Radfahren, periodisches Anspannen usw. Die Symptome kehren jedoch nach einer nur kurzfristigen Besserung für gewöhnlich bereits in der nächsten Ruhesituation unmittelbar wieder zurück. Die Häufung der Beschwerden abends und nachts (bei vielen Betroffenen grob im Zeitraum zwischen 22:00 und 4:00 Uhr) wird zirkadianen Rhythmen zugeschrieben. Die quälende Unruhe in den Gliedmaßen und der nicht zu unterdrückende Zwang, sich (z. B. durch Umherlaufen) zu bewegen, hindert die Betroffenen oftmals sehr wirksam daran, ein- und durchzuschlafen.

Die Veranlagung zu dieser Krankheit kann autosomal-dominant vererbt werden. Die familiäre Prädisposition ist inzwischen auch durch Zwillingsstudien bestätigt worden, der Grad des genetischen Einflusses bleibt aber ungewiss. Zur Lokalisation des verursachenden Gens wird geforscht. Wird das RLS in einer Familie weitergegeben, so beobachtet man die Tendenz, dass die Symptome mit jeder nachfolgenden Generation früher auftreten und stärker ausgeprägt sind. Quelle:Wikipedia

Manchmal könnte ich vor Schmerzen schreien und weinen. Als Schmerzmittel nehme Ich schon 2 mal täglich Tilidin (Opioid). Trotzdem scheint es mir in schlimmen Nächten häufig noch zu schwach. An erholsamen Schlaf mangelt es leider zu oft. Für den Körper und die MS ist es nicht gut. Psychischer Stress tritt auf und schadet uns.

Leidet Ihr auch an RLS? Müsst Ihr auch Medikamente dafür nehmen? Wie gleicht Ihr die Schlaflose Nacht aus? Ich bin gespannt auf eure Antworten.

Alles Liebe ❤

Eure Sarah

Kortison 2016 Nr.5 (Wochenrückblick)

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag Morgen. Was war die Erste Woche in diesem Jahr schon anstrengend. Puhhh… Gott sei dank habe Ich die nun hinter mir. Ein Neues Jahr mit Kortison anzufangen ist richtig Mist. Ordentlich zu feiern fällt da weg. Wir hatten in 1 1/2 Wochen 2 Partys. Erst Silvester/Neujahr und gestern die Geburtstagsfeier meines Freundes. Alkohol? Fehlanzeige! Es ist schon ein merkwürdiges Gefühl die einzige zu sein die nichts trinkt, sich an Wasser und Cola light hält, und gleichzeitig Stimmung machen muss. Das Positive ist natürlich, dass Ich keinen Brummschädel habe und früh aufstehen kann um Ordnung in die Bude zu bringen, während die Anderen noch in Ihrem Traumland umher schweben. Da Ich nun schon seit einigen Monaten leider an Tilidin (und andere starke Medikamente) gebunden bin, feier Ich so zusagen nüchtern mit 😉 😉

In dieser Woche habe Ich wieder kurioses bei mir bemerkt. 3 Tage bekam Ich 1500mg Prednisolut und 3 Tage 500mg Prednisolut. Mein Körper scheint deutlich stärker auf die Geringere Dosis zu reagieren. Die Nebenwirkungen sind sichtbar und spürbar schlimmer.

Zum Beispiel: Schwitzattacken, Heisshunger und Übelkeit. Ein Unwohlsein die Ich kaum beschreiben kann. Auf jedenfall bringen Sie mich zum Weinen. Natürlich geht es mir bei der höheren Dosis auch nicht so besonders, aber man kann es aushalten.

Langsam senkt sich mein Zuckerspiegel wieder, halte mich aber trotzdem noch an Wasser und leichte Kost. Tja und das liebe Gewicht…. einige Kilos, die Ich extra vor und nach Weihnachten abnahm, sind direkt doppelt wieder drauf. Ganze 8 Kilogramm!!! Zum Glück bekomme Ich seit Freitag wieder wöchentlich Lymphdrainage, genau zum richtigen Zeitpunkt. Besonders mein angeschwollenes Gesicht und die Arme brauchen dies gerade 😦

Die gestrige Feier war sehr schön. Dieses mal war Ich nicht so früh im Bett, zu meiner Überraschung. Aber um ca. 3 Uhr wurde es Zeit. Der ganze Samstag war für mich sehr anstrengend und stressig. Aufräumen, Putzen, Essen vorbereiten… das hat mich ganz schön Kraft gekostet. Trotzdem war Ich nicht wirklich müde zum Schluss hin.

So das war nun meine aufregende und anstrengende Woche 😉 Montag muss Ich zur Kontrolle des Blutbildes wegen den Entzündungswerten. Dann wird entschieden ob Ich noch ein paar Tage länger Kortison brauchen werde. Denn meine Schubsymptome sind immer noch da. Leider merke Ich seit dieser Nacht, dass Ich wieder eine Blasenentzündung habe. Da Ich ja mittlerweile Expertin darin bin, bei ca. 8-10 Infekten im Jahr, kann Ich dies selbst mit Antibiotika behandeln. Eine Monatspackung liegt immer bereit.

Jetzt werde Ich mich anziehen gehen und für alle Frühstück vorbereiten. Langsam bekomme Ich Hunger 🙂

Das Wetter spielt heute auch mit, Sonnenschein und blauer Himmel. Perfekt geeignet für einen Nachmittags Spaziergang. Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.

Eure Sarah ❤

In der Weihnachtsbäckerei…

gibt so manche Leckerei. Ja das stimmt absolut. Ich kann gar nicht aufhören zu naschen. Heute habe ich zum ersten mal Zuckerguss mit Lebensmittel Farbe angerührt. Ist gar nicht so schwer wie ich immer dachte. Meine Wohnung riecht so toll nach Zimt und anderen Weihnachtsgerüchen. Ich liebe diese Jahreszeit.

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Morgen gibt es ein verfrühtes Adventsessen. Unser Besuch reist leider schon Sonntag Morgen ab. Ich freu mich so auf Samstag und das leckere Essen, was ich kochen werde. Als erstes wird es Rindersuppe geben, danach das Hauptgericht. Rinderbraten, Putenbraten und Schweine Nackenbraten mit Rotkohl, Knödel,Leipziger Allerlei, Kartoffelgratin und Gurkensalat. Als Nachtisch bereite ich eine Vanille Creme zu und Obstsalat.

Das ist ganz schön viel Arbeit. Ich lass mich aber nicht stressen. Die Braten habe ich schon letzte Woche vorbereitet und eingefroren genauso die Suppe.

Ich muss gestehen ich bin ganz schön fertig. Ich merke sehr, dass ich im Moment einen Schub habe. Doch ich lasse nicht zu, dass er überhand nimmt. Um den Schub will mich erst wieder Montag kümmern müssen.

Ich werd mich jetzt was hinlegen und endlich etwas entspannen.

Ich wünsche euch ein schönes Advents Wochenende.

Eure Sarah

6. Schub…

Nun ist es offiziell. Ich habe den 6. Schub dieses Jahr. Jetzt muss ich schauen wie es weiter geht mit Medikamenten. Tysabri wirkt nun nicht mehr. Lemtrada kann ich auch ausschließen. Jetzt heisst es weiter klagen  gegen Gilenya, Wunsch der Krankenkasse und meinem Wunsch Medikament Rituximab (Mabthera).

Dieses mal bekomme ich kein Cortison, nach langem Überlegen seitens Neurologin und mir. Der letzte Schub und Corti war ja grade erst. Ich habe immer noch die starken Wassereinlagerungen in Beinen, Armen und Gesicht. Bis jetzt habe ich trotz Lymphdrainage keine Besserung festgestellt.

Etwas bedenken habe ich aber. Angst das die Symtome bleiben werden die mich grade im Alltag sehr ärgern 😦

Jetzt heisst es erstmal abwarten…. Da bin ich ja so gut drin 😉

Eure Sarah

Psychischer Stress ohne Ende

Was wäre die Welt ohne Stress? Die Frage stelle Ich mir im Moment immer öfter. Nur eine Antwort darauf kann Ich einfach nicht finden. Warum? Tja das erzähle Ich euch.

Seit über 5 Jahren nehme Ich Tysabri alle 4 Wochen, trotz positivem JC Test. Leider geht es nicht anders, denn Tysabri wirkt nur genau 4 Wochen bei mir. 2 Tage mal drüber und der nächste Schub steht schon an. Das PML Risiko ist natürlich massiv. Eine 1/28 Chance. Erschreckend!

Was nun? Genau, eine andere Therapie anfangen. Nur welche? Diese Frage löst bei mir grade richtig Psychischen Stress aus. Heulanfälle und Zukunftsangst inklusive. Viele Medikamente bleiben nicht.

Gilenya, Lemtrada und Rituximab. Das Letzte wäre mein Wunsch. Nur so leicht ist es nicht, denn es ist noch nicht für MS zugelassen. Gilenya ist nach mehreren Ärztlichen Meinungen zu schwach. Lemtrada fällt weg wegen den Nebenwirkungen. Durch Begleiterkrankungen, Niereninsuffiziens und Gerinnungsstörung, darf ich dieses auch nicht bekommen.

Seit knapp 1 Jahr kämpfe ich für Rituximab. Krankenkasse und MDK lehnten es jedes Mal ab. Nun gehts vor Gericht.

Mal schauen, ich hoffe es klappt diesmal.

Bekommt jemand von euch Rituximab und gab es dabei Schwierigkeiten? Dann wäre Ich für Infos dankbar.

Einen schönen Abend noch

Sarah