Jetzt hat es mich auch erwischt

Passend zu meinem Geburtstag letzten Samstag bekam ich Freitags eine dicke Erkältung. Da steht man gut gelaunt auf, merkte noch nichts, will in die Küche und die Tortenböden backen und schwubs ein Hustenanfall. Ein paar Minuten später fing dann auch noch das Nase laufen an. Deshalb backte ich ganz schnell die Böden und ging wieder ins Bett. Samstag morgen schien es schon deutlich besser zu sein. Wohnung aufräumen, putzen und das Essen vorbereiten. Ich hatte nur leichte Halsschmerzen. So wurde der Tag und der Abend noch richtig schön. Aber es kam wie es kommen musste. Sonntag morgen wurde ich um 6 Uhr wach, weil ich einfach nicht aufhören konnte zu Husten und mir die Nase zu putzen. Als wäre dies nicht genug gesellte sich auch noch der Fieber dazu.

Jetzt werd ich mich erstmal richtig auskurieren und lasse mich bedienen 😉

Habt eine schöne Woche!

Eure Sarah

Die MS/RLS will mich mal wieder ärgern

Und wie sie mich ärgern will. Grade war ich froh, dass ich mal keine Problemschen habe. Die letzte Nacht war der Horror. Die ganze Zeit schmerzten mir die Beine. Sie waren so unruhig und andauernd musste ich meine Beine hin und her bewegen. Das Restless-Legs-Syndrom wird immer stärker, obwohl ich schon hochdosiert Gabapentin nehme. 3 mal täglich 600mg und zur Nacht 400mg. Um kurz vor 6 Uhr stand ich auf und lief durch die Wohnung. Um 8 Uhr ging es dann einigermaßen wieder und ich legte mich nochmal 2 Stunden auf die Couch und schlief endlich ein. Ich bekam die Diagnose, Restless-Legs-Syndrom, vor 6 Jahren. Mittlerweile leiden auch andere Familienmitglieder darunter, es scheint als wäre es vererbbar. Meine Oma, mein Vater und meine Tante bekamen die Diagnose auch in den letzten Jahren gestellt. Gott sei Dank ist es bei Ihnen noch nicht so schlimm ausgeprägt.

Das Restless-Legs-Syndrom (RLS), englisch für Syndrom der ruhelosen Beine, auch Wittmaack-Ekbom-Syndrom oder Willis-Ekbom disease, ist eine neurologische Erkrankung mit Gefühlsstörungen und Bewegungsdrang in den Beinen, Füßen und weniger häufig auch in den Armen, oftmals einhergehend mit unwillkürlichen Bewegungen. Es wird zu den extrapyramidalen Hyperkinesien gerechnet. Im Deutschen spricht man von unruhigen Beinen, doch setzt sich auch umgangssprachlich zunehmend die Abkürzung RLS – manchmal aufgelöst zu „Rastloser Schlaf“ – als Krankheitsname durch. Das RLS verursacht in Zuständen der Ruhe bzw. Entspannung in den Beinen und/oder Füßen (seltener auch in den Armen und/oder Händen) ein Ziehen, Spannen, Kribbeln, Schmerzen, Wärmegefühl oder andere als unangenehm empfundene Gefühle. Diese Missempfindungen führen bei den Betroffenen zu dem unwiderstehlichen Drang, sich zu bewegen, die Muskeln anzuspannen oder zu dehnen. Die Beschwerden sind abends oder nachts schlimmer als während des Tages oder treten ausschließlich am Abend oder in der Nacht bei ruhigem Sitzen oder Liegen auf. Charakteristisch für das RLS ist die sofortige Linderung durch Muskeltätigkeit, d. h. das Bewegen der betroffenen Gliedmaßen durch Umhergehen, Kniebeugen, Radfahren, periodisches Anspannen usw. Die Symptome kehren jedoch nach einer nur kurzfristigen Besserung für gewöhnlich bereits in der nächsten Ruhesituation unmittelbar wieder zurück. Die Häufung der Beschwerden abends und nachts (bei vielen Betroffenen grob im Zeitraum zwischen 22:00 und 4:00 Uhr) wird zirkadianen Rhythmen zugeschrieben. Die quälende Unruhe in den Gliedmaßen und der nicht zu unterdrückende Zwang, sich (z. B. durch Umherlaufen) zu bewegen, hindert die Betroffenen oftmals sehr wirksam daran, ein- und durchzuschlafen.

Die Veranlagung zu dieser Krankheit kann autosomal-dominant vererbt werden. Die familiäre Prädisposition ist inzwischen auch durch Zwillingsstudien bestätigt worden, der Grad des genetischen Einflusses bleibt aber ungewiss. Zur Lokalisation des verursachenden Gens wird geforscht. Wird das RLS in einer Familie weitergegeben, so beobachtet man die Tendenz, dass die Symptome mit jeder nachfolgenden Generation früher auftreten und stärker ausgeprägt sind. Quelle:Wikipedia

Manchmal könnte ich vor Schmerzen schreien und weinen. Als Schmerzmittel nehme Ich schon 2 mal täglich Tilidin (Opioid). Trotzdem scheint es mir in schlimmen Nächten häufig noch zu schwach. An erholsamen Schlaf mangelt es leider zu oft. Für den Körper und die MS ist es nicht gut. Psychischer Stress tritt auf und schadet uns.

Leidet Ihr auch an RLS? Müsst Ihr auch Medikamente dafür nehmen? Wie gleicht Ihr die Schlaflose Nacht aus? Ich bin gespannt auf eure Antworten.

Alles Liebe ❤

Eure Sarah

Schmerzvoller Tag 5…

Heute habe Ich zum ersten Mal richtig Schmerzen am Fuß. Vielleicht hätte Ich mich mehr schonen müssen. Das fällt mir aber total schwer. Einfach nur auf der Couch liegen und mich bedienen lassen den ganzen Tag kann Ich absolut nicht gut. Ich bin eher eine Person die alles am liebsten selber macht. Ok, ab und zu lasse ich mich auch mal gerne bedienen, nur zu Hause irgendwie nicht. Auch der Wetterumschwung bereitet mir Probleme. Ich bin sehr Meteoropathie fühlig. Das heisst, dass ich beim kleinsten Wetterumschwung Probleme mit meinen Knochen und Narben bekomme. Dann zieht es überall, kann wegen meiner großen Narben an Po und am rechten Knie kaum sitzen und gehen.

Heute habe Ich endlich mal keine Termine und habe Zeit um endlich mal eine meiner geliebten Serien weiter zu schauen.

Morgen früh bekomme Ich eine Auffrischungs Impfspritze für Diphterie, Polio und Tetanus. Bin ja nur 3 Jahre drüber 😉 Später gehts dann zur Krankengymnastik.

Alles liebe

Eure Sarah

Blasenentzündungen dank Inkontinenz

Viele Multiple Sklerose Patienten/Patientinnen kennen leider das leidige Thema Urin-Inkontinenz. Für mich persönlich ist es das schlimmste Symptom, dass mich nun schon seit meinem 13 Lebensjahr begleitet. Warum das schlimmste? Nun ja, ich gehe am Tag um die 20 mal auf Toilette, auch wenn die Blase nicht voll ist. Durch den starken Drang fühlt es sich aber wie eine fast volle Blase an. Weil ich so häufig gehe, unterwegs ist es noch schlimmer, hole Ich mir sehr oft eine Blasenentzündung, auch wenn ich alles vorher desinfiziere. 100% Schutz gibt es nun mal nicht. Um die ca. 8 Entzündungen habe Ich im Jahr. Sehr viele und sehr schmerzhafte. Antibiotika wirken schon nicht mehr alle. Jetzt wird nur noch aussortiert. Bis heute dachte Ich noch, dass Ich eine „normale“ Blasenentzündung habe, doch nach erneuter Kontrolle sah man im Urin stark erhöhte Entzündungswerte. Beim Ultraschall sah der Arzt mal wieder eine gefüllte Niere. Wie Ich schon gestern vermutete ist es eine Nieren-Becken Infektion mit entzündlichem Wasser in der Niere. So das heisst nun das Dritte Antibiotikum in diesem Jahr, die anderen beiden wirkten mal wieder nicht. Dieses Brennen, ziehen und schmerzhafte bei jeder Bewegung ist echt nicht angenehm. 7 Tage wieder keine Milchprodukte, dabei esse ich Abends so gerne Grießpudding mit Kirschen 😦

Tja dieses leidige Thema Inkontinenz. Egal wo man hinfährt, man muss immer vorher planen. Wo sind die nächsten Toiletten? Kann Ich es bis zum nächsten Geschäft aushalten? Habe Ich alle Notfall Sachen eingepackt? Wie Wechsel Unterwäsche, Hygiene Einlagen, Desinfektionsspray und Reinigungstücher. Oft habe Ich das Problem, dass Ich muss aber dank der MS nicht so schnell gehen kann…. was dann?

Aber auch zu Hause muss man Vorsorgen. Zum Beispiel: Matratzen Auflagen, Reinigugs- und Desinfektionsmittel und Vorräte an Hygieneprodukten. Ich persönlich brauche auch sehr weiches Toilettenpapier, da die Gefahr besteht sich bei der Menge der Toilettengänge wund zu reiben. Das wäre ja nicht so gut….

Natürlich steht auch Viertel Jährlich der Besuch beim Urologen an. Vorsorge ist für mich mittlerweile sehr wichtig geworden. Im Moment nehme Ich morgens 1 Tablette und 3 mal Wöchentlich eine Brausetablette für die Blase sowie Abends ein Dauerantibiotikum, das anscheinend auch nichts mehr bringt.

Wenn Ich in 3 Tagen immer noch Schmerzen an der Rechten Niere habe muss sie punktiert werden. Dies bekomme Ich ca. 4 mal im Jahr gemacht. Ein sehr unangenehmes Gefühl. Dabei wird eine lange Nadel bis in die Niere geführt, diese wird bei Anschlag gezogen und ein bläuliches Röhrchen bleibt drinnen. Dadurch fließt das Entzündliche Wasser ab und die Niere kann sich wieder erholen. Das Röhrchen bleibt ungefähr 1 Woche drin. Das ganze läuft fast so ab wie eine Lumbalpunktion. Die Stelle wird desinfiziert, mit einem Tuch abgedeckt und leicht betäubt, damit der Stich nicht ganz so doll weh tut. Zum Schluss wird das Röhrchen mit einem Saugbaren Pflaster abgedeckt. Ich kann euch sagen, bei meiner ersten Punktion, mit 13 Jahren, habe Ich Rotz und Wasser geheult und bin dann vor lauter Anspannung Ohnmächtig geworden. Auch bei der 2 ten Punktion weinte ich. Bei der 3 ten war es nicht mehr so schlimm. Mittlerweile bin Ich abgehärtet. Während der Behandlung machen der Arzt und Ich Witze und lachen. Er sagt immer das ich verdammt tapfer wäre und mancher  Mann sich eine Scheibe abschneiden könnte 😉 Ich muss aber auch sagen, dass Ich einen verdammt guten und lieben Urologen habe. Er schafft es jedes mal mir die Angst zu nehmen, die in mir schlummert.

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Mich würde interessieren ob auch Ihr Probleme mit der Blase habt durch die MS.  Ich würde mich gerne mit Euch darüber austauschen. Vielleicht hat eine/einer von Euch einen Tipp für mich, oder Ich kann jemandem helfen.

Eure Sarah

 

Wochenrückblick

Die Woche neigt sich dem Ende. Jetzt hab ich schon 7 Tage eine Blasenentzündung, die seit heute Morgen noch schlimmer geworden ist. Ich merke, dass meine rechte Niere wieder geschwollen ist. Das heisst es muss Flüssigkeit entzogen werden. Immer wieder ein unangenehmes Gefühl. Bestimmt gibt es Morgen früh wieder ein anderes Antibiotikum, das wäre das dritte. Dieses Brennen macht mich verrückt und meine Flanken schmerzen.

Sonst war die Woche recht langweilig. Das Highlight für mich war die Wohltuende Lymphdrainage mit anschließender Öl-Massage. Bevor es gleich ins Bett geht schaue Ich noch den Film der Butler mit Forrest Whittaker, Robin Williams und vielen anderen Hollywood Größen.  Man lernt viel über die Problematik, dass es damals in Amerika gab, über die Gleichstellung von den Afroamerikanern mit den „Weißen“. Sehr empfehlenswert!

Ich wünsche Euch einen schönen Wochenstart!

Eure Sarah

Kortison 2016 Nr. 3+4

Was war ich gestern angeschlagen. Sehr früh bin Ich auf der Couch eingeschlafen. Einfach weg für 2 Stündchen.

Im Moment habe Ich wieder Schwitzattacken. Ein Gefühl als hätte Ich Fieber. Mein Zuckerspiegel ist mal wieder mehr als erhöht. Jetzt ein schön kaltes Bad 😉

Morgen hat mein Freund Geburtstag und da muss Ich was fitter sein. 2 Torten muss ich noch fertig stellen, aufräumen und putzen.

Total K.O sage Ich jetzt mal gute Nacht.

Eure

Sarah

Kortison 2016 Nr. 2

Gleich geht es wieder los. Ab ins Auto, ins Krankenhaus fahren und Korti Nr. 2 bekommen. Gestern Abend und auch jetzt gebe ich mir zu Hause noch ne Ladung Nacl. Gestern lag mein Zuckerspiegel bei 335 vor den Spülen, nach 500ml Nacl schon bei 235. Im moment liegt er nach dem Frühstück bei 248. Mal schauen wie es mir in knapp 2 Stunden ergehen wird.

Zu meiner Überraschung geht es mir heute den Umständen entsprechend sehr gut. Der Zuckerspiegel ist nur leicht über dem Durchschnitt und die Heisshunger Attacken halten sich in Grenzen.

Trotzdem lasse ich später noch was Nacl durchlaufen zur Sicherheit. Nun werde Ich etwas entspannen und später ein schön heisses Bad genießen.

Schönen Abend Euch

Sarah

Kortison 2016 Nr. 1

Die 1 Tysabri Gabe und die 1 Kortison Gabe in 2016 habe ich nun hinter mir. Schon Gespenstisch, wie vor 2 Jahren genau auf den Tag. Das Korti war nicht ganz in meinem Blutkreislauf und schon bekam ich Heisshunger auf Süßes. Das ist jedesmal ein Kampf, der Schokolade und den Chips zu wiederstehen. Noch liegt mein Zucker im Durchschnittsbereich. Zur Sicherheit hänge ich gleich aber eine 1 Liter Flasche Nacl dran, die Ich netterweise im Krankenhaus mit bekam. Ich freue mich jetzt schon auf eine Woche voller metallischem Geschmack, Heisshunger Attacken und wie immer starken Wasser Einlagerungen 😦

Dieses Mal klappte es nicht direkt mit dem Zugang, meine Lieblings Stechschwester brauchte ganze 3 Versuche. Im Normalfall geht es beim 1 mal. Ich muss dazu sagen, dass ich sch… dünne und schwer zu stechende Venen habe.

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Kennt Ihr das auch? Leidet Ihr auch immer so stark und habt auf nichts Lust geschweige denn Kraft?

Ich werde die Woche über Berichten wie es mir geht.

Liebe Grüße

Sarah

 

 

Ab ins MRT

Das Halbjährliche MRT steht schon wieder an. Ich bin zu meiner Überraschung heute sehr nervös und mir ist es verdammt schlecht. Mein Magen ärgert mich mit einem Gefühl des Brechens. Den ganzen Morgen hadere ich schon damit, den Termin abzusagen. Allerdings, nach 6 Schüben, sollte ich ein MRT machen lassen, um zu sehen was die 6 Schübe in meinem Kopf angerichtet haben. Ich gehe so ungerne in die Röhre, das war von Anfang an mit das Schlimmste für mich. Früher hatte ich nicht so dolle Probleme damit.

Bei uns laufen schon Wetten, wie viele aktive und nicht aktive Herde in meinem Kopf und in der Halswirbelsäule sein werden. HWS MRT folgt am Freitag. Es hört sich schon komisch an darauf zu Wetten, aber ich spiel das Spiel mal mit.

Meine Einschätzung, nach 6 Schüben dieses Jahr:

Kopf – 2 aktive und 4 alte Herde

HWS – kein aktiver und 3 alte Herde

Im Moment kämpfe ich ja noch gegen meinen akuten Schub ohne Kortison. Symptome habe ich mittlerweile schon seit über 3 Wochen. Da ich aber beim letzten Schub wieder so aufgegangen (7 Kilo) bin und mein Zuckerspiegel immer kurz vorm Koma liegt (durschnitt 400-420), wird dieses mal halt kein Kortison gegeben. Mir ist leider klar, dass die Symptome dadurch eher bleiben werden, aber nochmal meinem Körper das Kortison anzutun dieses Jahr, nein danke!

So muss ich halt mit den Konsequenzen daraus leben. Ich bleibe weiterhin positiv gestimmt auch wenn mir hin und wieder ein Stolperstein im Weg liegt.

Liebe Grüße eure

Sarah

 

 

Pump up

…. the Volume. Normalerweise schreibe ich ja nicht über Haarprodukte und sowas, aber dieses Spray ist es echt wert.

Ich habe verdammt dünnes, feines Haar. Einen Zopf zu machen ist fast unmöglich, nichts hält im Haar. Noch nie konnte mir ein Pflegeprodukt volles, voluminöses Haar zaubern. Bis jetzt!

Von Yves Rocher gibt es ein Volumen Spray extra für feines Haar.

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Es verspricht Volumen ohne verkleben der Haare. Und damit haben sie absolut recht. Heute morgen habe ich es um 9 Uhr Kopfüber ins Handtuch trockene Haar gesprüht. Ehrlich gesagt dachte ich mir zu Anfang, dass auch dieses Spray nichts bringen wird. Doch zu meiner Überraschung bringt es wirklich Volumen ohne verkleben ins Haar. Der Malven Duft ist dezent aber sehr angenehm. Was mir auch sehr gefällt, dass Yves Rocher mit natürlichen Substanzen arbeitet. Die Flasche ist aus Recycelten PET Flaschen hergestellt.

Nun knapp 5 Std. später hat mein Haar immer noch Volumen. Es fühlt sich an als hätte ich auf einmal mehr und stärkere Haare.

Wer dieses absolut tolle Zauberspray auch mal ausprobieren will, hier der Link dazu: Volumen Spray für feines Haar, Yves Rocher

Eure Sarah