Endlich wieder mehr Zeit…

für mich. Die letzte Woche war mega stressig und anstrengend. Der letzte Schub steckt mir immer noch in den Knochen. Nach 5 Tagen a 1000mg Prednisolon ist nun eine Woche danach immer noch keine Besserung der Symptome zu sehen. Ich darf nun selber entscheiden ob ich ab Montag noch einmal 5 Tage Kortison bekomme. Ehrlich gesagt hab ich darauf null Bock.

Gestern heiratete mein kleiner Bruder im Historischen Rathaus von Köln. Deshalb musste ich die letzten Tage mal wieder einiges Backen. In der ganzen Wohnung standen Torten, Kuchen, Muffins und Cake Pops. Es gab für das Hochzeitspaar eine Sacher Torte, eine 2 Stöckige Torte die unten mit Schoko-Sahne und oben mit Weißer-Schokoladen-Vanille Creme gefüllt war und mit Vanille-Sahne ummantelt wurde. Dazu gab es Zitronen Muffins und Zitronen Cake Pops. Was macht man nicht alles für den kleinen Bruder. Das beste kommt noch. Seine nun Ehefrau heißt wie Ich mit Vornamen Sarah. Da sie unseren Familien Nachname angenommen hat haben wir nun den identischen Namen, Sarah Löhr. Ist das nicht krass??? Auch der Standesbeamte schaute mal komisch als er nach der Trauung nochmal nach ihr rief und Ich antwortete 😉 Ich erklärte ihm dann warum ich mich umdrehte. Er sagte mir, dass er in all den Jahren seitdem er Standesbeamte ist sowas noch nicht erlebt habe. Bestimmt wird das noch lustig mit uns.

Jetzt habe ich erstmal eine Woche Ruhe bevor wir nächstes Wochenende unseren Welpen abholen können.

Ich wünsche Euch morgen einen schönen Sonntag.

Eure Sarah

Biomarker bestätigt

Natalizumab (Tysabri) ist ein hochwirksamer Wirkstoff zur Behandlung von MS-Patienten. Bei diesem Medikament kann es in seltenen Fällen zu schwerwiedenden Nebenwirkungen kommen,-der Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Forscher der Uniklinik Münster haben in einer Studie JCV-Antikörper und auch L-Selektin  (CD62L) als Biomarker für die PML bestätigt.

Bereits 2013 konnte die Münster Forschergruppe erste Ergebnisse vorweisen. Sie fanden heraus das L-Selektin (CD62L) ein möglicher Biomarker für eine PML sein kann. Patienten denen das Molekül fehlt, haben ein sehr stark erhöhtes Risiko an einer Hirnhautentzündung zu erkranken. Wissenschaftler können mittlerweile auf über 1.400 Patienten Daten zurückgreifen. Ihre Vermutung von 2013 ist nun offiziell bestätigt. Ein zu niedriger CD62L Spiegel im Blut zeigt, dass das Risiko für die Entwicklung einer PML um das 55-fache erhöht ist. Dies alleine kann trotzdem nicht aussagen, ob ein Patient wirklich an einer PML erkranken wird. Konkreter wird die Prognose erst in Kombination mit einem weiteren Wert, dem JCV-Index. CD62L korreliert mit dem JCV-Index. Das bedeutet, je niedriger der CD62L Level, desto größer die Wahrscheinlichkeit das man JCV-positiv ist oder das man noch JCV-positiv werden könnte (nach 18 Monaten). Auch der JCV-Serostatus wurde als aussagekräftiger Biomarker bestätigt.

Die Ergebnisse zeigen, das regelmäßige Kontrollen sehr wichtig sind bei MS-Patienten, die mit Natalizumab (Tysabri) behandelt werden. Die Bestätigung von CD62L, JCV-Serostatus und JCV-Index als Biomarker für eine PML ist ein wichtiger Schritt, um die MS-Behandlung sicherer zu machen. Als Risikoparameter dienten bislang lediglich die Vorbehandlung mit Immunsuppressiva und das Vorhandensein von Antikörpern gegen das JC-Virus. Quelle:MTA, das Portal

Also fassen wir einmal zusammen. Engmaschige Kontrollen und regelmäßige MRT’s sind sehr wichtig. Ich zum Beispiel gehe 2 mal jährlich ins MRT. Alle 3-4 Wochen wird das Blut untersucht sowie eine Körperliche Untersuchung vor der Tysabri Gabe. Ich finde das gut. Nach über 6 Jahren Tysabri (JCV-positiv) ist meine Ärztin mittlerweile vorsichtiger bei mir geworden. Ich habe einmal Hautnah einen PML Patienten erlebt und ich kann euch sagen, es ist absolut nicht schön. Seitdem bin ich was Kontrollen angeht der Meinung: Lieber einmal zuviel als einmal zu wenig. Bis jetzt bin ich gut damit gefahren.

Wie ist bei euch der Intervall der Kontroll Untersuchungen? Ich höre so oft das Ärzte da verschiedener Meinung sind.

Ich werde meine Neurologin nächste Woche mal auf das CD62L ansprechen. Ich würde das gerne testen lassen, zur Sicherheit 😉

Ich bin auf eure Meinungen gespannt 🙂

Eure Sarah

Kortison 2016 Nr.5 (Wochenrückblick)

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag Morgen. Was war die Erste Woche in diesem Jahr schon anstrengend. Puhhh… Gott sei dank habe Ich die nun hinter mir. Ein Neues Jahr mit Kortison anzufangen ist richtig Mist. Ordentlich zu feiern fällt da weg. Wir hatten in 1 1/2 Wochen 2 Partys. Erst Silvester/Neujahr und gestern die Geburtstagsfeier meines Freundes. Alkohol? Fehlanzeige! Es ist schon ein merkwürdiges Gefühl die einzige zu sein die nichts trinkt, sich an Wasser und Cola light hält, und gleichzeitig Stimmung machen muss. Das Positive ist natürlich, dass Ich keinen Brummschädel habe und früh aufstehen kann um Ordnung in die Bude zu bringen, während die Anderen noch in Ihrem Traumland umher schweben. Da Ich nun schon seit einigen Monaten leider an Tilidin (und andere starke Medikamente) gebunden bin, feier Ich so zusagen nüchtern mit 😉 😉

In dieser Woche habe Ich wieder kurioses bei mir bemerkt. 3 Tage bekam Ich 1500mg Prednisolut und 3 Tage 500mg Prednisolut. Mein Körper scheint deutlich stärker auf die Geringere Dosis zu reagieren. Die Nebenwirkungen sind sichtbar und spürbar schlimmer.

Zum Beispiel: Schwitzattacken, Heisshunger und Übelkeit. Ein Unwohlsein die Ich kaum beschreiben kann. Auf jedenfall bringen Sie mich zum Weinen. Natürlich geht es mir bei der höheren Dosis auch nicht so besonders, aber man kann es aushalten.

Langsam senkt sich mein Zuckerspiegel wieder, halte mich aber trotzdem noch an Wasser und leichte Kost. Tja und das liebe Gewicht…. einige Kilos, die Ich extra vor und nach Weihnachten abnahm, sind direkt doppelt wieder drauf. Ganze 8 Kilogramm!!! Zum Glück bekomme Ich seit Freitag wieder wöchentlich Lymphdrainage, genau zum richtigen Zeitpunkt. Besonders mein angeschwollenes Gesicht und die Arme brauchen dies gerade 😦

Die gestrige Feier war sehr schön. Dieses mal war Ich nicht so früh im Bett, zu meiner Überraschung. Aber um ca. 3 Uhr wurde es Zeit. Der ganze Samstag war für mich sehr anstrengend und stressig. Aufräumen, Putzen, Essen vorbereiten… das hat mich ganz schön Kraft gekostet. Trotzdem war Ich nicht wirklich müde zum Schluss hin.

So das war nun meine aufregende und anstrengende Woche 😉 Montag muss Ich zur Kontrolle des Blutbildes wegen den Entzündungswerten. Dann wird entschieden ob Ich noch ein paar Tage länger Kortison brauchen werde. Denn meine Schubsymptome sind immer noch da. Leider merke Ich seit dieser Nacht, dass Ich wieder eine Blasenentzündung habe. Da Ich ja mittlerweile Expertin darin bin, bei ca. 8-10 Infekten im Jahr, kann Ich dies selbst mit Antibiotika behandeln. Eine Monatspackung liegt immer bereit.

Jetzt werde Ich mich anziehen gehen und für alle Frühstück vorbereiten. Langsam bekomme Ich Hunger 🙂

Das Wetter spielt heute auch mit, Sonnenschein und blauer Himmel. Perfekt geeignet für einen Nachmittags Spaziergang. Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.

Eure Sarah ❤

Kortison 2016 Nr. 3+4

Was war ich gestern angeschlagen. Sehr früh bin Ich auf der Couch eingeschlafen. Einfach weg für 2 Stündchen.

Im Moment habe Ich wieder Schwitzattacken. Ein Gefühl als hätte Ich Fieber. Mein Zuckerspiegel ist mal wieder mehr als erhöht. Jetzt ein schön kaltes Bad 😉

Morgen hat mein Freund Geburtstag und da muss Ich was fitter sein. 2 Torten muss ich noch fertig stellen, aufräumen und putzen.

Total K.O sage Ich jetzt mal gute Nacht.

Eure

Sarah

Kortison 2016 Nr. 2

Gleich geht es wieder los. Ab ins Auto, ins Krankenhaus fahren und Korti Nr. 2 bekommen. Gestern Abend und auch jetzt gebe ich mir zu Hause noch ne Ladung Nacl. Gestern lag mein Zuckerspiegel bei 335 vor den Spülen, nach 500ml Nacl schon bei 235. Im moment liegt er nach dem Frühstück bei 248. Mal schauen wie es mir in knapp 2 Stunden ergehen wird.

Zu meiner Überraschung geht es mir heute den Umständen entsprechend sehr gut. Der Zuckerspiegel ist nur leicht über dem Durchschnitt und die Heisshunger Attacken halten sich in Grenzen.

Trotzdem lasse ich später noch was Nacl durchlaufen zur Sicherheit. Nun werde Ich etwas entspannen und später ein schön heisses Bad genießen.

Schönen Abend Euch

Sarah

Kortison 2016 Nr. 1

Die 1 Tysabri Gabe und die 1 Kortison Gabe in 2016 habe ich nun hinter mir. Schon Gespenstisch, wie vor 2 Jahren genau auf den Tag. Das Korti war nicht ganz in meinem Blutkreislauf und schon bekam ich Heisshunger auf Süßes. Das ist jedesmal ein Kampf, der Schokolade und den Chips zu wiederstehen. Noch liegt mein Zucker im Durchschnittsbereich. Zur Sicherheit hänge ich gleich aber eine 1 Liter Flasche Nacl dran, die Ich netterweise im Krankenhaus mit bekam. Ich freue mich jetzt schon auf eine Woche voller metallischem Geschmack, Heisshunger Attacken und wie immer starken Wasser Einlagerungen 😦

Dieses Mal klappte es nicht direkt mit dem Zugang, meine Lieblings Stechschwester brauchte ganze 3 Versuche. Im Normalfall geht es beim 1 mal. Ich muss dazu sagen, dass ich sch… dünne und schwer zu stechende Venen habe.

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Kennt Ihr das auch? Leidet Ihr auch immer so stark und habt auf nichts Lust geschweige denn Kraft?

Ich werde die Woche über Berichten wie es mir geht.

Liebe Grüße

Sarah

 

 

Frohes Neues

Ich wünsche Euch allen ein fröhliches und vorallem gesundes neues Jahr.

Leider fängt das neue Jahr für mich mit einem Schub an. Ab Montag bekomme Ich wieder Cortison 😦

Ich bin gespannt wie mein Blog dieses Jahr weiter wachsen wird 🙂

Liebe Grüße

Eure Sarah

Mein Gehirn in Bildern

Wie Ihr wisst, lag ich Montag im MRT. Bis jetzt habe ich noch kein Ergebnis bekommen, da ich Freitag ja nochmal in die Röhre muss und erst dann vom Radiologen über den aktuellen Stand aufgeklärt werde. Dazu werde ich dann nächste Woche etwas schreiben.

Nach jedem MRT bekomme ich die Bilder auf CD mit. Ich habe mal eine kleine Auswahl an Bildern zusammen gestellt, die Ich euch nicht vorenthalten möchte 😉

 

Eure Sarah

Ab ins MRT

Das Halbjährliche MRT steht schon wieder an. Ich bin zu meiner Überraschung heute sehr nervös und mir ist es verdammt schlecht. Mein Magen ärgert mich mit einem Gefühl des Brechens. Den ganzen Morgen hadere ich schon damit, den Termin abzusagen. Allerdings, nach 6 Schüben, sollte ich ein MRT machen lassen, um zu sehen was die 6 Schübe in meinem Kopf angerichtet haben. Ich gehe so ungerne in die Röhre, das war von Anfang an mit das Schlimmste für mich. Früher hatte ich nicht so dolle Probleme damit.

Bei uns laufen schon Wetten, wie viele aktive und nicht aktive Herde in meinem Kopf und in der Halswirbelsäule sein werden. HWS MRT folgt am Freitag. Es hört sich schon komisch an darauf zu Wetten, aber ich spiel das Spiel mal mit.

Meine Einschätzung, nach 6 Schüben dieses Jahr:

Kopf – 2 aktive und 4 alte Herde

HWS – kein aktiver und 3 alte Herde

Im Moment kämpfe ich ja noch gegen meinen akuten Schub ohne Kortison. Symptome habe ich mittlerweile schon seit über 3 Wochen. Da ich aber beim letzten Schub wieder so aufgegangen (7 Kilo) bin und mein Zuckerspiegel immer kurz vorm Koma liegt (durschnitt 400-420), wird dieses mal halt kein Kortison gegeben. Mir ist leider klar, dass die Symptome dadurch eher bleiben werden, aber nochmal meinem Körper das Kortison anzutun dieses Jahr, nein danke!

So muss ich halt mit den Konsequenzen daraus leben. Ich bleibe weiterhin positiv gestimmt auch wenn mir hin und wieder ein Stolperstein im Weg liegt.

Liebe Grüße eure

Sarah

 

 

6. Schub…

Nun ist es offiziell. Ich habe den 6. Schub dieses Jahr. Jetzt muss ich schauen wie es weiter geht mit Medikamenten. Tysabri wirkt nun nicht mehr. Lemtrada kann ich auch ausschließen. Jetzt heisst es weiter klagen  gegen Gilenya, Wunsch der Krankenkasse und meinem Wunsch Medikament Rituximab (Mabthera).

Dieses mal bekomme ich kein Cortison, nach langem Überlegen seitens Neurologin und mir. Der letzte Schub und Corti war ja grade erst. Ich habe immer noch die starken Wassereinlagerungen in Beinen, Armen und Gesicht. Bis jetzt habe ich trotz Lymphdrainage keine Besserung festgestellt.

Etwas bedenken habe ich aber. Angst das die Symtome bleiben werden die mich grade im Alltag sehr ärgern 😦

Jetzt heisst es erstmal abwarten…. Da bin ich ja so gut drin 😉

Eure Sarah