Biomarker bestätigt

Natalizumab (Tysabri) ist ein hochwirksamer Wirkstoff zur Behandlung von MS-Patienten. Bei diesem Medikament kann es in seltenen Fällen zu schwerwiedenden Nebenwirkungen kommen,-der Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Forscher der Uniklinik Münster haben in einer Studie JCV-Antikörper und auch L-Selektin  (CD62L) als Biomarker für die PML bestätigt.

Bereits 2013 konnte die Münster Forschergruppe erste Ergebnisse vorweisen. Sie fanden heraus das L-Selektin (CD62L) ein möglicher Biomarker für eine PML sein kann. Patienten denen das Molekül fehlt, haben ein sehr stark erhöhtes Risiko an einer Hirnhautentzündung zu erkranken. Wissenschaftler können mittlerweile auf über 1.400 Patienten Daten zurückgreifen. Ihre Vermutung von 2013 ist nun offiziell bestätigt. Ein zu niedriger CD62L Spiegel im Blut zeigt, dass das Risiko für die Entwicklung einer PML um das 55-fache erhöht ist. Dies alleine kann trotzdem nicht aussagen, ob ein Patient wirklich an einer PML erkranken wird. Konkreter wird die Prognose erst in Kombination mit einem weiteren Wert, dem JCV-Index. CD62L korreliert mit dem JCV-Index. Das bedeutet, je niedriger der CD62L Level, desto größer die Wahrscheinlichkeit das man JCV-positiv ist oder das man noch JCV-positiv werden könnte (nach 18 Monaten). Auch der JCV-Serostatus wurde als aussagekräftiger Biomarker bestätigt.

Die Ergebnisse zeigen, das regelmäßige Kontrollen sehr wichtig sind bei MS-Patienten, die mit Natalizumab (Tysabri) behandelt werden. Die Bestätigung von CD62L, JCV-Serostatus und JCV-Index als Biomarker für eine PML ist ein wichtiger Schritt, um die MS-Behandlung sicherer zu machen. Als Risikoparameter dienten bislang lediglich die Vorbehandlung mit Immunsuppressiva und das Vorhandensein von Antikörpern gegen das JC-Virus. Quelle:MTA, das Portal

Also fassen wir einmal zusammen. Engmaschige Kontrollen und regelmäßige MRT’s sind sehr wichtig. Ich zum Beispiel gehe 2 mal jährlich ins MRT. Alle 3-4 Wochen wird das Blut untersucht sowie eine Körperliche Untersuchung vor der Tysabri Gabe. Ich finde das gut. Nach über 6 Jahren Tysabri (JCV-positiv) ist meine Ärztin mittlerweile vorsichtiger bei mir geworden. Ich habe einmal Hautnah einen PML Patienten erlebt und ich kann euch sagen, es ist absolut nicht schön. Seitdem bin ich was Kontrollen angeht der Meinung: Lieber einmal zuviel als einmal zu wenig. Bis jetzt bin ich gut damit gefahren.

Wie ist bei euch der Intervall der Kontroll Untersuchungen? Ich höre so oft das Ärzte da verschiedener Meinung sind.

Ich werde meine Neurologin nächste Woche mal auf das CD62L ansprechen. Ich würde das gerne testen lassen, zur Sicherheit 😉

Ich bin auf eure Meinungen gespannt 🙂

Eure Sarah

Kortison 2016 Nr. 1

Die 1 Tysabri Gabe und die 1 Kortison Gabe in 2016 habe ich nun hinter mir. Schon Gespenstisch, wie vor 2 Jahren genau auf den Tag. Das Korti war nicht ganz in meinem Blutkreislauf und schon bekam ich Heisshunger auf Süßes. Das ist jedesmal ein Kampf, der Schokolade und den Chips zu wiederstehen. Noch liegt mein Zucker im Durchschnittsbereich. Zur Sicherheit hänge ich gleich aber eine 1 Liter Flasche Nacl dran, die Ich netterweise im Krankenhaus mit bekam. Ich freue mich jetzt schon auf eine Woche voller metallischem Geschmack, Heisshunger Attacken und wie immer starken Wasser Einlagerungen 😦

Dieses Mal klappte es nicht direkt mit dem Zugang, meine Lieblings Stechschwester brauchte ganze 3 Versuche. Im Normalfall geht es beim 1 mal. Ich muss dazu sagen, dass ich sch… dünne und schwer zu stechende Venen habe.

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Kennt Ihr das auch? Leidet Ihr auch immer so stark und habt auf nichts Lust geschweige denn Kraft?

Ich werde die Woche über Berichten wie es mir geht.

Liebe Grüße

Sarah

 

 

Mein Gehirn in Bildern

Wie Ihr wisst, lag ich Montag im MRT. Bis jetzt habe ich noch kein Ergebnis bekommen, da ich Freitag ja nochmal in die Röhre muss und erst dann vom Radiologen über den aktuellen Stand aufgeklärt werde. Dazu werde ich dann nächste Woche etwas schreiben.

Nach jedem MRT bekomme ich die Bilder auf CD mit. Ich habe mal eine kleine Auswahl an Bildern zusammen gestellt, die Ich euch nicht vorenthalten möchte 😉

 

Eure Sarah

Ab ins MRT

Das Halbjährliche MRT steht schon wieder an. Ich bin zu meiner Überraschung heute sehr nervös und mir ist es verdammt schlecht. Mein Magen ärgert mich mit einem Gefühl des Brechens. Den ganzen Morgen hadere ich schon damit, den Termin abzusagen. Allerdings, nach 6 Schüben, sollte ich ein MRT machen lassen, um zu sehen was die 6 Schübe in meinem Kopf angerichtet haben. Ich gehe so ungerne in die Röhre, das war von Anfang an mit das Schlimmste für mich. Früher hatte ich nicht so dolle Probleme damit.

Bei uns laufen schon Wetten, wie viele aktive und nicht aktive Herde in meinem Kopf und in der Halswirbelsäule sein werden. HWS MRT folgt am Freitag. Es hört sich schon komisch an darauf zu Wetten, aber ich spiel das Spiel mal mit.

Meine Einschätzung, nach 6 Schüben dieses Jahr:

Kopf – 2 aktive und 4 alte Herde

HWS – kein aktiver und 3 alte Herde

Im Moment kämpfe ich ja noch gegen meinen akuten Schub ohne Kortison. Symptome habe ich mittlerweile schon seit über 3 Wochen. Da ich aber beim letzten Schub wieder so aufgegangen (7 Kilo) bin und mein Zuckerspiegel immer kurz vorm Koma liegt (durschnitt 400-420), wird dieses mal halt kein Kortison gegeben. Mir ist leider klar, dass die Symptome dadurch eher bleiben werden, aber nochmal meinem Körper das Kortison anzutun dieses Jahr, nein danke!

So muss ich halt mit den Konsequenzen daraus leben. Ich bleibe weiterhin positiv gestimmt auch wenn mir hin und wieder ein Stolperstein im Weg liegt.

Liebe Grüße eure

Sarah

 

 

6. Schub…

Nun ist es offiziell. Ich habe den 6. Schub dieses Jahr. Jetzt muss ich schauen wie es weiter geht mit Medikamenten. Tysabri wirkt nun nicht mehr. Lemtrada kann ich auch ausschließen. Jetzt heisst es weiter klagen  gegen Gilenya, Wunsch der Krankenkasse und meinem Wunsch Medikament Rituximab (Mabthera).

Dieses mal bekomme ich kein Cortison, nach langem Überlegen seitens Neurologin und mir. Der letzte Schub und Corti war ja grade erst. Ich habe immer noch die starken Wassereinlagerungen in Beinen, Armen und Gesicht. Bis jetzt habe ich trotz Lymphdrainage keine Besserung festgestellt.

Etwas bedenken habe ich aber. Angst das die Symtome bleiben werden die mich grade im Alltag sehr ärgern 😦

Jetzt heisst es erstmal abwarten…. Da bin ich ja so gut drin 😉

Eure Sarah

Einmal Blutabnahme bitte!

Um 6:30 Uhr ging heute mein Wecker. Viel zu früh, die Nacht war nicht erholsam. Kaum 1 Stündchen konnte ich richtig durchschlafen. Denn heute stand die mal wieder die Tysabri Gabe und eine Blutkontrolle an. Nachdem das letzte Mal vom Tysabri für mich sehr heftige Nebenwirkungen auftraten, hatte ich heute Angst vor der Gabe. Fieber, Übelkeit, Kraftlosigkeit und Kopfschmerzen traten 1 Tag nach der letzten Infusion auf. Es war wirklich kein schönes Gefühl. Blutwerte zeigten erhöhte Leukos und viel zu niedrige Vitamin B12 und D Werte. Schub?! Keine Ahnung.

Meine Blutwerte sind seit Wochen erhöht oder viel zu niedrig. Leukos, Monozyten, GGT sowie Vitamin B12 und D. Irgendwas stimmt da nicht. Mal schauen wie die Werte beim nächsten Mal sind. Vitamine nehme ich seit der letzten Blutentnahme. Im Moment schlucke ich jeden Tag 13 Tabletten. Ganz schön viel aber ohne die Medis geht es leider nicht.

Ich hoffe, dass Ich dieses Mal nach dem Tysabri nicht so starke Nebenwirkungen haben werde. Wenn doch muss es abgesetzt werden. Als Alternative gibt es dann nur Gilenya und dann steht ein Schub mit Sicherheit an. Ich kämpfe aber weiter für die Genehmigung von Rituximab.

Ich wünsche euch noch einen schönen, hoffentlich Stress freien Tag.

Sarah