Endlich wieder mehr Zeit…

für mich. Die letzte Woche war mega stressig und anstrengend. Der letzte Schub steckt mir immer noch in den Knochen. Nach 5 Tagen a 1000mg Prednisolon ist nun eine Woche danach immer noch keine Besserung der Symptome zu sehen. Ich darf nun selber entscheiden ob ich ab Montag noch einmal 5 Tage Kortison bekomme. Ehrlich gesagt hab ich darauf null Bock.

Gestern heiratete mein kleiner Bruder im Historischen Rathaus von Köln. Deshalb musste ich die letzten Tage mal wieder einiges Backen. In der ganzen Wohnung standen Torten, Kuchen, Muffins und Cake Pops. Es gab für das Hochzeitspaar eine Sacher Torte, eine 2 Stöckige Torte die unten mit Schoko-Sahne und oben mit Weißer-Schokoladen-Vanille Creme gefüllt war und mit Vanille-Sahne ummantelt wurde. Dazu gab es Zitronen Muffins und Zitronen Cake Pops. Was macht man nicht alles für den kleinen Bruder. Das beste kommt noch. Seine nun Ehefrau heißt wie Ich mit Vornamen Sarah. Da sie unseren Familien Nachname angenommen hat haben wir nun den identischen Namen, Sarah Löhr. Ist das nicht krass??? Auch der Standesbeamte schaute mal komisch als er nach der Trauung nochmal nach ihr rief und Ich antwortete 😉 Ich erklärte ihm dann warum ich mich umdrehte. Er sagte mir, dass er in all den Jahren seitdem er Standesbeamte ist sowas noch nicht erlebt habe. Bestimmt wird das noch lustig mit uns.

Jetzt habe ich erstmal eine Woche Ruhe bevor wir nächstes Wochenende unseren Welpen abholen können.

Ich wünsche Euch morgen einen schönen Sonntag.

Eure Sarah

Etwas fehlt…

etwas ganz doll! Juri ist seit 1 Woche wieder bei seinem Herrchen. Er hat sich wahnsinnig gefreut nach 4 Wochen. Doch nun ist etwas passiert mit dem Ich nicht gerechnet habe. Als wir wieder nach Hause kamen war dort niemand, der uns voller Freude empfing. Die Wohnung ist so leer! Ich vermisse sogar seine Pupse 😉

Gesundheitlich konnten wir Ihn wieder gut aufpeppeln. Gott sei Dank. Ich freue mich das es ihm soviel besser geht. Der Süße hat es verdient noch ein paar schöne Jahre zu haben.

Im Moment habe ich sehr viel Stress. Für Samstag muss ich 3 Torten vorbereiten, Einkaufen und die Bude auf Vordermann bringen. Geburtstage sind immer stressig, besonders wenn es der eigene ist, muss alles perfekt sein 🙂

Ich wünsche Euch eine schöne Restwoche!

Eure Sarah

Ein trauriger Tag

Gestern und heute war ich mit unserem Plegehund Juri beim Tierarzt. Seitdem er bei uns ist verhält er sich komisch. Er trinkt die ganze Zeit und macht Nachts in die Wohnung. Das war bei seinen letzten Besuchen bei uns nie der Fall. Gestern bekam er Blut und Urin abgenommen sowie eine sehr gründliche Körperliche Untersuchung. Dabei fiel dem Arzt auf, dass Juri seltsame Dellen am Hals hat und einen Hängebauch obwohl er Normalgewicht hat. Mein Freund, sein Vater und Ich hatten schon eine Vermutung-Diabetis (sein Sohn starb an Diabetis).

Heute dann das traurige Ergebnis. Diabetis mellitus (eine seltene Form), Nierenbecken Entzündung, Bauchspeicheldrüsen Entzündung und ein mögliches Cushing Syndrom. Tja, da war ich erstmal völlig fertig. Meine Tränen versuchte der Tierarzt mir durch gut Zureden zu nehmen. Es half auch, trotzdem ging für mich in dem Moment die Welt unter. Nun fange ich an ihn jeden Morgen und Abend zu Spritzen mit Insulin. Desweiteren braucht er 2 verschiedene Antibiotikas. Die Ernährungs Umstellung ist noch das leichteste.

Aber nun wissen wir endlich was ihm fehlt und was ihn quält seit knapp 3 Wochen. Ich hoffe sehr, dass wir ihm mit den Medikamenten helfen können und es ihm in ein paar Wochen wieder besser geht.

Der Tag hat mich wirklich geschlaucht. Psychisch bin ich grade echt fertig.

Sarah

Die MS/RLS will mich mal wieder ärgern

Und wie sie mich ärgern will. Grade war ich froh, dass ich mal keine Problemschen habe. Die letzte Nacht war der Horror. Die ganze Zeit schmerzten mir die Beine. Sie waren so unruhig und andauernd musste ich meine Beine hin und her bewegen. Das Restless-Legs-Syndrom wird immer stärker, obwohl ich schon hochdosiert Gabapentin nehme. 3 mal täglich 600mg und zur Nacht 400mg. Um kurz vor 6 Uhr stand ich auf und lief durch die Wohnung. Um 8 Uhr ging es dann einigermaßen wieder und ich legte mich nochmal 2 Stunden auf die Couch und schlief endlich ein. Ich bekam die Diagnose, Restless-Legs-Syndrom, vor 6 Jahren. Mittlerweile leiden auch andere Familienmitglieder darunter, es scheint als wäre es vererbbar. Meine Oma, mein Vater und meine Tante bekamen die Diagnose auch in den letzten Jahren gestellt. Gott sei Dank ist es bei Ihnen noch nicht so schlimm ausgeprägt.

Das Restless-Legs-Syndrom (RLS), englisch für Syndrom der ruhelosen Beine, auch Wittmaack-Ekbom-Syndrom oder Willis-Ekbom disease, ist eine neurologische Erkrankung mit Gefühlsstörungen und Bewegungsdrang in den Beinen, Füßen und weniger häufig auch in den Armen, oftmals einhergehend mit unwillkürlichen Bewegungen. Es wird zu den extrapyramidalen Hyperkinesien gerechnet. Im Deutschen spricht man von unruhigen Beinen, doch setzt sich auch umgangssprachlich zunehmend die Abkürzung RLS – manchmal aufgelöst zu „Rastloser Schlaf“ – als Krankheitsname durch. Das RLS verursacht in Zuständen der Ruhe bzw. Entspannung in den Beinen und/oder Füßen (seltener auch in den Armen und/oder Händen) ein Ziehen, Spannen, Kribbeln, Schmerzen, Wärmegefühl oder andere als unangenehm empfundene Gefühle. Diese Missempfindungen führen bei den Betroffenen zu dem unwiderstehlichen Drang, sich zu bewegen, die Muskeln anzuspannen oder zu dehnen. Die Beschwerden sind abends oder nachts schlimmer als während des Tages oder treten ausschließlich am Abend oder in der Nacht bei ruhigem Sitzen oder Liegen auf. Charakteristisch für das RLS ist die sofortige Linderung durch Muskeltätigkeit, d. h. das Bewegen der betroffenen Gliedmaßen durch Umhergehen, Kniebeugen, Radfahren, periodisches Anspannen usw. Die Symptome kehren jedoch nach einer nur kurzfristigen Besserung für gewöhnlich bereits in der nächsten Ruhesituation unmittelbar wieder zurück. Die Häufung der Beschwerden abends und nachts (bei vielen Betroffenen grob im Zeitraum zwischen 22:00 und 4:00 Uhr) wird zirkadianen Rhythmen zugeschrieben. Die quälende Unruhe in den Gliedmaßen und der nicht zu unterdrückende Zwang, sich (z. B. durch Umherlaufen) zu bewegen, hindert die Betroffenen oftmals sehr wirksam daran, ein- und durchzuschlafen.

Die Veranlagung zu dieser Krankheit kann autosomal-dominant vererbt werden. Die familiäre Prädisposition ist inzwischen auch durch Zwillingsstudien bestätigt worden, der Grad des genetischen Einflusses bleibt aber ungewiss. Zur Lokalisation des verursachenden Gens wird geforscht. Wird das RLS in einer Familie weitergegeben, so beobachtet man die Tendenz, dass die Symptome mit jeder nachfolgenden Generation früher auftreten und stärker ausgeprägt sind. Quelle:Wikipedia

Manchmal könnte ich vor Schmerzen schreien und weinen. Als Schmerzmittel nehme Ich schon 2 mal täglich Tilidin (Opioid). Trotzdem scheint es mir in schlimmen Nächten häufig noch zu schwach. An erholsamen Schlaf mangelt es leider zu oft. Für den Körper und die MS ist es nicht gut. Psychischer Stress tritt auf und schadet uns.

Leidet Ihr auch an RLS? Müsst Ihr auch Medikamente dafür nehmen? Wie gleicht Ihr die Schlaflose Nacht aus? Ich bin gespannt auf eure Antworten.

Alles Liebe ❤

Eure Sarah

Schadet uns das Kontrastmittel?

Heute las ich, mit einem komischen Gefühl, einen Artikel über das MRT.

Die Schlagzeile: MRT Kontrastmittel bleibt im Gehirn.

Gesundheitsfolgen sind noch unklar. Radiologen raten von vermeidbaren Scans ab.

Als Kontrastmittel bekommen wir ein Seltenerd-Metall namens Gadolinium in die Vene gespritzt. Es ist magnetisch und kann im Körper sonst schwer erkennbare Organstrukturen und -funktionen sichtbar machen. Eigentlich ist Gadolinium giftig. Damit es uns nicht schadet, wird es an eine Trägersubstanz gebunden. Nun zeigt sich allerdings, dass es sich von dieser besagten Trägersubstanz lösen kann. Es lagert sich dann in Geweben und im Gehirn ab, für uns MS’ler wäre das nicht so gut. Nach Berichten zufolge, wurde das Metall im Gehirn noch Jahre später beim Patienten gefunden.

„Betroffen waren Patienten mit vier oder mehr Kontrast-MRT“, berichtet Detlef Moka vom Berufsverband Deutscher Nuklearmediziner (BDN). „Das Risiko steigt offenbar mit der Anzahl der Untersuchungen.“ Mehrfachuntersuchungen, die wegen des fehlenden Strahlenrisikos bei der MRT bislang als unbedenklich eingestuft werden, sollten Patienten daher nach Möglichkeit vermeiden.

Ich glaub ich hab in meinem Leben schon ca. 25 MRT Aufnahmen gemacht bekommen. Wie viel von diesem giftigen Metall ist wohl schon in meinem Gehirn und anderem Gewebe drin? Die Frage stelle ich mir nun seit Stunden.

Forscher warnen: Das in Kontrastmitteln enthaltene Metall Gadolinium kann nach einer Magnetresonanz-Tomografie (MRT) im Gehirn zurückbleiben. Offenbar löst sich das giftige Seltenerd-Metall von seiner Trägersubstanz und lagert sich dann im Hirngewebe ab, wie erste Berichte zeigen. Noch ist nicht bekannt, ob dies zu Gesundheitsschäden führt, Mediziner raten aber vor Mehrfach-Untersuchungen mit Kontrastmitteln ab.

Bislang ist unklar, ob die Ablagerungen von Gadolinium zu gesundheitlichen Schäden führen. Deshalb gebe es derzeit in der Verwendung von gadoliniumhaltigen Kontrastmittel keine Einschränkung.

Die FDA (US-Arzneimittel-Behörde) prüft zurzeit das Risiko für die Gesundheit. Bis weitere Ergebnisse vorliegen, sollten MRT’s nur bei unvermeidbaren Untersuchungen eingesetzt werden. Quelle: http://www.scinexx.de/

Da haben wir ja die A****karte gezogen. MS und MRT gehört ja leider Gottes zusammen. Jetzt werd ich warscheinlich vor jedem MRT Termin ins Grübeln kommen: ,,Soll ich oder soll ich nicht in das enge Ding rein“. Aber wie kann man denn sonst im Gehirn und HWS neue Herde sehen? Tja leider gibt es zurzeit keine andere Möglichkeit als das MRT.

Ich bin gespannt was man dazu noch hören wird.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!

Eure Sarah ❤

 

 

 

Kortison 2016 Nr.5 (Wochenrückblick)

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag Morgen. Was war die Erste Woche in diesem Jahr schon anstrengend. Puhhh… Gott sei dank habe Ich die nun hinter mir. Ein Neues Jahr mit Kortison anzufangen ist richtig Mist. Ordentlich zu feiern fällt da weg. Wir hatten in 1 1/2 Wochen 2 Partys. Erst Silvester/Neujahr und gestern die Geburtstagsfeier meines Freundes. Alkohol? Fehlanzeige! Es ist schon ein merkwürdiges Gefühl die einzige zu sein die nichts trinkt, sich an Wasser und Cola light hält, und gleichzeitig Stimmung machen muss. Das Positive ist natürlich, dass Ich keinen Brummschädel habe und früh aufstehen kann um Ordnung in die Bude zu bringen, während die Anderen noch in Ihrem Traumland umher schweben. Da Ich nun schon seit einigen Monaten leider an Tilidin (und andere starke Medikamente) gebunden bin, feier Ich so zusagen nüchtern mit 😉 😉

In dieser Woche habe Ich wieder kurioses bei mir bemerkt. 3 Tage bekam Ich 1500mg Prednisolut und 3 Tage 500mg Prednisolut. Mein Körper scheint deutlich stärker auf die Geringere Dosis zu reagieren. Die Nebenwirkungen sind sichtbar und spürbar schlimmer.

Zum Beispiel: Schwitzattacken, Heisshunger und Übelkeit. Ein Unwohlsein die Ich kaum beschreiben kann. Auf jedenfall bringen Sie mich zum Weinen. Natürlich geht es mir bei der höheren Dosis auch nicht so besonders, aber man kann es aushalten.

Langsam senkt sich mein Zuckerspiegel wieder, halte mich aber trotzdem noch an Wasser und leichte Kost. Tja und das liebe Gewicht…. einige Kilos, die Ich extra vor und nach Weihnachten abnahm, sind direkt doppelt wieder drauf. Ganze 8 Kilogramm!!! Zum Glück bekomme Ich seit Freitag wieder wöchentlich Lymphdrainage, genau zum richtigen Zeitpunkt. Besonders mein angeschwollenes Gesicht und die Arme brauchen dies gerade 😦

Die gestrige Feier war sehr schön. Dieses mal war Ich nicht so früh im Bett, zu meiner Überraschung. Aber um ca. 3 Uhr wurde es Zeit. Der ganze Samstag war für mich sehr anstrengend und stressig. Aufräumen, Putzen, Essen vorbereiten… das hat mich ganz schön Kraft gekostet. Trotzdem war Ich nicht wirklich müde zum Schluss hin.

So das war nun meine aufregende und anstrengende Woche 😉 Montag muss Ich zur Kontrolle des Blutbildes wegen den Entzündungswerten. Dann wird entschieden ob Ich noch ein paar Tage länger Kortison brauchen werde. Denn meine Schubsymptome sind immer noch da. Leider merke Ich seit dieser Nacht, dass Ich wieder eine Blasenentzündung habe. Da Ich ja mittlerweile Expertin darin bin, bei ca. 8-10 Infekten im Jahr, kann Ich dies selbst mit Antibiotika behandeln. Eine Monatspackung liegt immer bereit.

Jetzt werde Ich mich anziehen gehen und für alle Frühstück vorbereiten. Langsam bekomme Ich Hunger 🙂

Das Wetter spielt heute auch mit, Sonnenschein und blauer Himmel. Perfekt geeignet für einen Nachmittags Spaziergang. Ich wünsche Euch noch einen schönen Sonntag.

Eure Sarah ❤

Kortison 2016 Nr. 3+4

Was war ich gestern angeschlagen. Sehr früh bin Ich auf der Couch eingeschlafen. Einfach weg für 2 Stündchen.

Im Moment habe Ich wieder Schwitzattacken. Ein Gefühl als hätte Ich Fieber. Mein Zuckerspiegel ist mal wieder mehr als erhöht. Jetzt ein schön kaltes Bad 😉

Morgen hat mein Freund Geburtstag und da muss Ich was fitter sein. 2 Torten muss ich noch fertig stellen, aufräumen und putzen.

Total K.O sage Ich jetzt mal gute Nacht.

Eure

Sarah

Kortison 2016 Nr. 2

Gleich geht es wieder los. Ab ins Auto, ins Krankenhaus fahren und Korti Nr. 2 bekommen. Gestern Abend und auch jetzt gebe ich mir zu Hause noch ne Ladung Nacl. Gestern lag mein Zuckerspiegel bei 335 vor den Spülen, nach 500ml Nacl schon bei 235. Im moment liegt er nach dem Frühstück bei 248. Mal schauen wie es mir in knapp 2 Stunden ergehen wird.

Zu meiner Überraschung geht es mir heute den Umständen entsprechend sehr gut. Der Zuckerspiegel ist nur leicht über dem Durchschnitt und die Heisshunger Attacken halten sich in Grenzen.

Trotzdem lasse ich später noch was Nacl durchlaufen zur Sicherheit. Nun werde Ich etwas entspannen und später ein schön heisses Bad genießen.

Schönen Abend Euch

Sarah

Kortison 2016 Nr. 1

Die 1 Tysabri Gabe und die 1 Kortison Gabe in 2016 habe ich nun hinter mir. Schon Gespenstisch, wie vor 2 Jahren genau auf den Tag. Das Korti war nicht ganz in meinem Blutkreislauf und schon bekam ich Heisshunger auf Süßes. Das ist jedesmal ein Kampf, der Schokolade und den Chips zu wiederstehen. Noch liegt mein Zucker im Durchschnittsbereich. Zur Sicherheit hänge ich gleich aber eine 1 Liter Flasche Nacl dran, die Ich netterweise im Krankenhaus mit bekam. Ich freue mich jetzt schon auf eine Woche voller metallischem Geschmack, Heisshunger Attacken und wie immer starken Wasser Einlagerungen 😦

Dieses Mal klappte es nicht direkt mit dem Zugang, meine Lieblings Stechschwester brauchte ganze 3 Versuche. Im Normalfall geht es beim 1 mal. Ich muss dazu sagen, dass ich sch… dünne und schwer zu stechende Venen habe.

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Kennt Ihr das auch? Leidet Ihr auch immer so stark und habt auf nichts Lust geschweige denn Kraft?

Ich werde die Woche über Berichten wie es mir geht.

Liebe Grüße

Sarah

 

 

Ab ins MRT

Das Halbjährliche MRT steht schon wieder an. Ich bin zu meiner Überraschung heute sehr nervös und mir ist es verdammt schlecht. Mein Magen ärgert mich mit einem Gefühl des Brechens. Den ganzen Morgen hadere ich schon damit, den Termin abzusagen. Allerdings, nach 6 Schüben, sollte ich ein MRT machen lassen, um zu sehen was die 6 Schübe in meinem Kopf angerichtet haben. Ich gehe so ungerne in die Röhre, das war von Anfang an mit das Schlimmste für mich. Früher hatte ich nicht so dolle Probleme damit.

Bei uns laufen schon Wetten, wie viele aktive und nicht aktive Herde in meinem Kopf und in der Halswirbelsäule sein werden. HWS MRT folgt am Freitag. Es hört sich schon komisch an darauf zu Wetten, aber ich spiel das Spiel mal mit.

Meine Einschätzung, nach 6 Schüben dieses Jahr:

Kopf – 2 aktive und 4 alte Herde

HWS – kein aktiver und 3 alte Herde

Im Moment kämpfe ich ja noch gegen meinen akuten Schub ohne Kortison. Symptome habe ich mittlerweile schon seit über 3 Wochen. Da ich aber beim letzten Schub wieder so aufgegangen (7 Kilo) bin und mein Zuckerspiegel immer kurz vorm Koma liegt (durschnitt 400-420), wird dieses mal halt kein Kortison gegeben. Mir ist leider klar, dass die Symptome dadurch eher bleiben werden, aber nochmal meinem Körper das Kortison anzutun dieses Jahr, nein danke!

So muss ich halt mit den Konsequenzen daraus leben. Ich bleibe weiterhin positiv gestimmt auch wenn mir hin und wieder ein Stolperstein im Weg liegt.

Liebe Grüße eure

Sarah