Die MS/RLS will mich mal wieder ärgern

Und wie sie mich ärgern will. Grade war ich froh, dass ich mal keine Problemschen habe. Die letzte Nacht war der Horror. Die ganze Zeit schmerzten mir die Beine. Sie waren so unruhig und andauernd musste ich meine Beine hin und her bewegen. Das Restless-Legs-Syndrom wird immer stärker, obwohl ich schon hochdosiert Gabapentin nehme. 3 mal täglich 600mg und zur Nacht 400mg. Um kurz vor 6 Uhr stand ich auf und lief durch die Wohnung. Um 8 Uhr ging es dann einigermaßen wieder und ich legte mich nochmal 2 Stunden auf die Couch und schlief endlich ein. Ich bekam die Diagnose, Restless-Legs-Syndrom, vor 6 Jahren. Mittlerweile leiden auch andere Familienmitglieder darunter, es scheint als wäre es vererbbar. Meine Oma, mein Vater und meine Tante bekamen die Diagnose auch in den letzten Jahren gestellt. Gott sei Dank ist es bei Ihnen noch nicht so schlimm ausgeprägt.

Das Restless-Legs-Syndrom (RLS), englisch für Syndrom der ruhelosen Beine, auch Wittmaack-Ekbom-Syndrom oder Willis-Ekbom disease, ist eine neurologische Erkrankung mit Gefühlsstörungen und Bewegungsdrang in den Beinen, Füßen und weniger häufig auch in den Armen, oftmals einhergehend mit unwillkürlichen Bewegungen. Es wird zu den extrapyramidalen Hyperkinesien gerechnet. Im Deutschen spricht man von unruhigen Beinen, doch setzt sich auch umgangssprachlich zunehmend die Abkürzung RLS – manchmal aufgelöst zu „Rastloser Schlaf“ – als Krankheitsname durch. Das RLS verursacht in Zuständen der Ruhe bzw. Entspannung in den Beinen und/oder Füßen (seltener auch in den Armen und/oder Händen) ein Ziehen, Spannen, Kribbeln, Schmerzen, Wärmegefühl oder andere als unangenehm empfundene Gefühle. Diese Missempfindungen führen bei den Betroffenen zu dem unwiderstehlichen Drang, sich zu bewegen, die Muskeln anzuspannen oder zu dehnen. Die Beschwerden sind abends oder nachts schlimmer als während des Tages oder treten ausschließlich am Abend oder in der Nacht bei ruhigem Sitzen oder Liegen auf. Charakteristisch für das RLS ist die sofortige Linderung durch Muskeltätigkeit, d. h. das Bewegen der betroffenen Gliedmaßen durch Umhergehen, Kniebeugen, Radfahren, periodisches Anspannen usw. Die Symptome kehren jedoch nach einer nur kurzfristigen Besserung für gewöhnlich bereits in der nächsten Ruhesituation unmittelbar wieder zurück. Die Häufung der Beschwerden abends und nachts (bei vielen Betroffenen grob im Zeitraum zwischen 22:00 und 4:00 Uhr) wird zirkadianen Rhythmen zugeschrieben. Die quälende Unruhe in den Gliedmaßen und der nicht zu unterdrückende Zwang, sich (z. B. durch Umherlaufen) zu bewegen, hindert die Betroffenen oftmals sehr wirksam daran, ein- und durchzuschlafen.

Die Veranlagung zu dieser Krankheit kann autosomal-dominant vererbt werden. Die familiäre Prädisposition ist inzwischen auch durch Zwillingsstudien bestätigt worden, der Grad des genetischen Einflusses bleibt aber ungewiss. Zur Lokalisation des verursachenden Gens wird geforscht. Wird das RLS in einer Familie weitergegeben, so beobachtet man die Tendenz, dass die Symptome mit jeder nachfolgenden Generation früher auftreten und stärker ausgeprägt sind. Quelle:Wikipedia

Manchmal könnte ich vor Schmerzen schreien und weinen. Als Schmerzmittel nehme Ich schon 2 mal täglich Tilidin (Opioid). Trotzdem scheint es mir in schlimmen Nächten häufig noch zu schwach. An erholsamen Schlaf mangelt es leider zu oft. Für den Körper und die MS ist es nicht gut. Psychischer Stress tritt auf und schadet uns.

Leidet Ihr auch an RLS? Müsst Ihr auch Medikamente dafür nehmen? Wie gleicht Ihr die Schlaflose Nacht aus? Ich bin gespannt auf eure Antworten.

Alles Liebe ❤

Eure Sarah

Kortison 2016 Nr. 2

Gleich geht es wieder los. Ab ins Auto, ins Krankenhaus fahren und Korti Nr. 2 bekommen. Gestern Abend und auch jetzt gebe ich mir zu Hause noch ne Ladung Nacl. Gestern lag mein Zuckerspiegel bei 335 vor den Spülen, nach 500ml Nacl schon bei 235. Im moment liegt er nach dem Frühstück bei 248. Mal schauen wie es mir in knapp 2 Stunden ergehen wird.

Zu meiner Überraschung geht es mir heute den Umständen entsprechend sehr gut. Der Zuckerspiegel ist nur leicht über dem Durchschnitt und die Heisshunger Attacken halten sich in Grenzen.

Trotzdem lasse ich später noch was Nacl durchlaufen zur Sicherheit. Nun werde Ich etwas entspannen und später ein schön heisses Bad genießen.

Schönen Abend Euch

Sarah

Kortison 2016 Nr. 1

Die 1 Tysabri Gabe und die 1 Kortison Gabe in 2016 habe ich nun hinter mir. Schon Gespenstisch, wie vor 2 Jahren genau auf den Tag. Das Korti war nicht ganz in meinem Blutkreislauf und schon bekam ich Heisshunger auf Süßes. Das ist jedesmal ein Kampf, der Schokolade und den Chips zu wiederstehen. Noch liegt mein Zucker im Durchschnittsbereich. Zur Sicherheit hänge ich gleich aber eine 1 Liter Flasche Nacl dran, die Ich netterweise im Krankenhaus mit bekam. Ich freue mich jetzt schon auf eine Woche voller metallischem Geschmack, Heisshunger Attacken und wie immer starken Wasser Einlagerungen 😦

Dieses Mal klappte es nicht direkt mit dem Zugang, meine Lieblings Stechschwester brauchte ganze 3 Versuche. Im Normalfall geht es beim 1 mal. Ich muss dazu sagen, dass ich sch… dünne und schwer zu stechende Venen habe.

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Kennt Ihr das auch? Leidet Ihr auch immer so stark und habt auf nichts Lust geschweige denn Kraft?

Ich werde die Woche über Berichten wie es mir geht.

Liebe Grüße

Sarah

 

 

Neuropathische Schmerzen

…. tja die wollten mir heute mal wieder hallo sagen. Natürlich traten sie erst Nachmittags auf, so musste ich eben in die Notfallpraxis fahren. Es wurden 6mg Lidocain in die Halswirbelsäule gespritzt und 100mg Cortison in die Hüfte. Das Lidocain merke ich auch nach 2 Stunden noch nicht, die Schmerzen sind weiterhin da. Aber das Cortison… puh das ist mir direkt in den Kopf gestiegen. Ich habe ein Feuerrotes Gesicht und merke schon wie das Corti alles aufquellen lässt. Ich mag dieses Gefühl ganz und gar nicht. Ich habe schon immer sehr stark auf Cortison reagiert. Mein Zuckerspiegel steigt immer verdammt hoch und meine Lymphe schwellen an.

neuropathischer-schmerz

Ich kann nur eins sagen: Neuropathische Schmerzen sind absoluter Mist!!!

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende

Liebe Grüße Sarah