Endlich wieder mehr Zeit…

für mich. Die letzte Woche war mega stressig und anstrengend. Der letzte Schub steckt mir immer noch in den Knochen. Nach 5 Tagen a 1000mg Prednisolon ist nun eine Woche danach immer noch keine Besserung der Symptome zu sehen. Ich darf nun selber entscheiden ob ich ab Montag noch einmal 5 Tage Kortison bekomme. Ehrlich gesagt hab ich darauf null Bock.

Gestern heiratete mein kleiner Bruder im Historischen Rathaus von Köln. Deshalb musste ich die letzten Tage mal wieder einiges Backen. In der ganzen Wohnung standen Torten, Kuchen, Muffins und Cake Pops. Es gab für das Hochzeitspaar eine Sacher Torte, eine 2 Stöckige Torte die unten mit Schoko-Sahne und oben mit Weißer-Schokoladen-Vanille Creme gefüllt war und mit Vanille-Sahne ummantelt wurde. Dazu gab es Zitronen Muffins und Zitronen Cake Pops. Was macht man nicht alles für den kleinen Bruder. Das beste kommt noch. Seine nun Ehefrau heißt wie Ich mit Vornamen Sarah. Da sie unseren Familien Nachname angenommen hat haben wir nun den identischen Namen, Sarah Löhr. Ist das nicht krass??? Auch der Standesbeamte schaute mal komisch als er nach der Trauung nochmal nach ihr rief und Ich antwortete 😉 Ich erklärte ihm dann warum ich mich umdrehte. Er sagte mir, dass er in all den Jahren seitdem er Standesbeamte ist sowas noch nicht erlebt habe. Bestimmt wird das noch lustig mit uns.

Jetzt habe ich erstmal eine Woche Ruhe bevor wir nächstes Wochenende unseren Welpen abholen können.

Ich wünsche Euch morgen einen schönen Sonntag.

Eure Sarah

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Leonberger Part III und mein 2ter Schub dieses Jahr

Sonntag war es endlich so weit. Wir fuhren zu unserem Züchter und  Minuten später hatte ich mich schon in eine Hunde Dame verliebt, die erst geborene. Mein Freund hatte eine andere Hunde Dame die ihm gefiehl. Doch letztendlich endschienen wir uns für meine Favoritin. Nicht mal eine halbe Stunde später unterschrieb ich den Kaufvertrag. Unsere Hündin trägt den Namen Amidala

Mein Herz hat sie erobert. Ich freue mich so auf den 3 Mai, da holen wir sie ab und darf unser Leben auf den Kopf stellen. Auf diese Veränderung freue ich mich so sehr. Unsere kleine Familie wächst, Liebe liegt in der Luft.

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Die rechte Maus ist unsere ❤

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Mein erstes Foto mit Amidala ❤

Ist sie nicht süß? Wer verliebt sich nicht direkt in die kleine Maus?

Jetzt zu den schlechten Nachrichten. Ich hab mal wieder einen Schub, den 2ten dieses Jahr. Meine Rechte Hand spinnt und die Blase. Heute bekam ich die 2te Kortison Gabe. Mein Zucker ist mal wieder ganz stark erhöht. Desalb mache ich mir morgen einen Termin beim Diabetologen, so kann das nicht weiter gehen.

Jetzt schau ich noch meine Serie und dann ruft schon das Bettchen.

Euch allen noch einen scchönen Restabend und einen guten Start Morgen in den Tag. Bis die Tage 🙂

Eure Sarah

 

Welpe Part II

Morgen ist es endlich soweit, Ich such mir meinen Welpen aus. Ich kann es kaum noch erwarten. Ob es nun ein Mädchen oder ein Junge wird, dass weiß ich noch nicht. Für mich ist es wichtig das ich mich in sie/ihn verliebe, sonst wird das in der Zukunft nichts mit uns beiden 😉 Vor ein paar Tagen war ich mit meiner Mutter in Venlo shoppen. Dort bekommt man wirklich einiges günstiger wie z.B.: Kaffee, Medikamente, Deko und Hundeartikel. Ich konnte mich nicht bremsen und habe eine Welpendecke, Näpfe, Haarbürste und einen Futtercontainer gekauft. Das ganze hat schlappe 16 Euro gekostet. Hier zahle ich locker 40 Euro.

Morgen muss ich der Züchterin dann noch erzählen, dass wir schon einen Tierarzt haben, durch unseren Pflegehund und das ich dort auch den Schein (ist in NRW ja Pflicht) machen werde. Ich bin so aufgeregt, immerhin ist das ja auch eine sehr wichtige Entscheidung einen Welpen zu kaufen und Ihn dann 10-14 auf zuziehen. Sie/Er wird unsere Familie wieder etwas größer machen und alle freuen sich schon drauf.

Ich werde morgen ein paar Bilder machen und berichte euch dann mit welchem Welpen ich in 4 Wochen zu Hause leben werde 🙂 🙂

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende

Eure Sarah

Was bedeutet mir Ostern?

Ganz viel sogar. Die Familie trifft sich, es gibt lecker Kuchen und reden ganz viel miteinander. Ja, sogar Eier suchen findet bei uns statt. Hey, auch mit frischen 27 Jahren steckt in mir immer noch das kleine Mädchen mit dem rosanen Kleid und Lackschühchen, dass vor fast genau 26 Jahren an Ostern ihre ersten Schritte versuchte 🙂 Ostern ist auch die Zeit zu der ich, für die Familie, Osterkränze backe. Wenn dann auch noch wie Heute die Sonne so toll scheint ist es perfekt für mich. Wann kommen denn alle wirklich mal komplett zusammen? Nur an Weihnachten und Ostern. Deshalb liebe ich die schöne Osterzeit.

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Was macht Ihr an Ostern? Gibt es etwas besonderes, dass immer an Ostern bei euch gemacht wird?

Habt eine tolle Zeit!!!

Eure Sarah ❤

Jetzt hat es mich auch erwischt

Passend zu meinem Geburtstag letzten Samstag bekam ich Freitags eine dicke Erkältung. Da steht man gut gelaunt auf, merkte noch nichts, will in die Küche und die Tortenböden backen und schwubs ein Hustenanfall. Ein paar Minuten später fing dann auch noch das Nase laufen an. Deshalb backte ich ganz schnell die Böden und ging wieder ins Bett. Samstag morgen schien es schon deutlich besser zu sein. Wohnung aufräumen, putzen und das Essen vorbereiten. Ich hatte nur leichte Halsschmerzen. So wurde der Tag und der Abend noch richtig schön. Aber es kam wie es kommen musste. Sonntag morgen wurde ich um 6 Uhr wach, weil ich einfach nicht aufhören konnte zu Husten und mir die Nase zu putzen. Als wäre dies nicht genug gesellte sich auch noch der Fieber dazu.

Jetzt werd ich mich erstmal richtig auskurieren und lasse mich bedienen 😉

Habt eine schöne Woche!

Eure Sarah

Etwas fehlt…

etwas ganz doll! Juri ist seit 1 Woche wieder bei seinem Herrchen. Er hat sich wahnsinnig gefreut nach 4 Wochen. Doch nun ist etwas passiert mit dem Ich nicht gerechnet habe. Als wir wieder nach Hause kamen war dort niemand, der uns voller Freude empfing. Die Wohnung ist so leer! Ich vermisse sogar seine Pupse 😉

Gesundheitlich konnten wir Ihn wieder gut aufpeppeln. Gott sei Dank. Ich freue mich das es ihm soviel besser geht. Der Süße hat es verdient noch ein paar schöne Jahre zu haben.

Im Moment habe ich sehr viel Stress. Für Samstag muss ich 3 Torten vorbereiten, Einkaufen und die Bude auf Vordermann bringen. Geburtstage sind immer stressig, besonders wenn es der eigene ist, muss alles perfekt sein 🙂

Ich wünsche Euch eine schöne Restwoche!

Eure Sarah

Leonberger Hund

Mein Freund und Ich denken schon lange daran einen eigenen Hund uns zu zulegen. Vor ein paar Wochen passierte es endlich. Ich, die immer Angst vor Hunden hatte, verliebte mich ich Rani unsere zukünftige Welpen Mama. Die Welpen müssten in ein paar Tagen auf die Welt kommen. Wir freuen uns schon sehr. Rani ist eine wunderschöne Leonberger Dame. Hannes ist der Papa und genau so hübsch. Wir warten schon sehnsüchtig auf eine Email von den Züchtern Maggy und Det. Als wir das erste Mal deren Hunde sahen, konnten wir nicht anders als JA zu sagen.

Seit unser Pflegehund bei uns ist geht es mir Gesundheitlich besser. Ich schaffe es eine etwas weitere Strecke, als 300 Meter, zu gehen ohne das Ich völlig außer Atem bin. Meine chronischen Spannungs Kopfschmerzen sind deutlich schwächer.

Das bestärkt weiter meine Endscheidung für einen eigenen Hund. Da sieht man mal was ein Hund bewirken kann. Einen verbesserten Psychischen und Körperlichen Zustand.

Leonberger gelten als lebensfroh, ausdauernd und selbstsicher. Dank einer hohen Reizschwelle kommt die einst aus einer Kreuzung zwischen Neufundländer, Bernhardiner und Pyrenäenberghund hervorgegangene Rasse gut mit Stresssituationen zurecht und ist arbeitseifrig. Junge Leonberger können sturer und unausgeglichener sein als ältere Vertreter, die meist ein unbekümmertes und sanftes Wesen zeigen. Ein Leonberger schließt sich seiner Familie bereitwillig an und begegnet Fremden in der Regel freundlich.

Auf den folgenden Bildern seht Ihr wie süß diese Rasse ist. Rani, ganz rechts, ist die Mama unseres zukünftigen Hundes.

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Quelle: leonberger.ch

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Quelle: leonberger-vom-spielerhof.de

Wie findet Ihr die Rasse? Ich bin tierisch verliebt 🙂

Eure Sarah

Biomarker bestätigt

Natalizumab (Tysabri) ist ein hochwirksamer Wirkstoff zur Behandlung von MS-Patienten. Bei diesem Medikament kann es in seltenen Fällen zu schwerwiedenden Nebenwirkungen kommen,-der Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Forscher der Uniklinik Münster haben in einer Studie JCV-Antikörper und auch L-Selektin  (CD62L) als Biomarker für die PML bestätigt.

Bereits 2013 konnte die Münster Forschergruppe erste Ergebnisse vorweisen. Sie fanden heraus das L-Selektin (CD62L) ein möglicher Biomarker für eine PML sein kann. Patienten denen das Molekül fehlt, haben ein sehr stark erhöhtes Risiko an einer Hirnhautentzündung zu erkranken. Wissenschaftler können mittlerweile auf über 1.400 Patienten Daten zurückgreifen. Ihre Vermutung von 2013 ist nun offiziell bestätigt. Ein zu niedriger CD62L Spiegel im Blut zeigt, dass das Risiko für die Entwicklung einer PML um das 55-fache erhöht ist. Dies alleine kann trotzdem nicht aussagen, ob ein Patient wirklich an einer PML erkranken wird. Konkreter wird die Prognose erst in Kombination mit einem weiteren Wert, dem JCV-Index. CD62L korreliert mit dem JCV-Index. Das bedeutet, je niedriger der CD62L Level, desto größer die Wahrscheinlichkeit das man JCV-positiv ist oder das man noch JCV-positiv werden könnte (nach 18 Monaten). Auch der JCV-Serostatus wurde als aussagekräftiger Biomarker bestätigt.

Die Ergebnisse zeigen, das regelmäßige Kontrollen sehr wichtig sind bei MS-Patienten, die mit Natalizumab (Tysabri) behandelt werden. Die Bestätigung von CD62L, JCV-Serostatus und JCV-Index als Biomarker für eine PML ist ein wichtiger Schritt, um die MS-Behandlung sicherer zu machen. Als Risikoparameter dienten bislang lediglich die Vorbehandlung mit Immunsuppressiva und das Vorhandensein von Antikörpern gegen das JC-Virus. Quelle:MTA, das Portal

Also fassen wir einmal zusammen. Engmaschige Kontrollen und regelmäßige MRT’s sind sehr wichtig. Ich zum Beispiel gehe 2 mal jährlich ins MRT. Alle 3-4 Wochen wird das Blut untersucht sowie eine Körperliche Untersuchung vor der Tysabri Gabe. Ich finde das gut. Nach über 6 Jahren Tysabri (JCV-positiv) ist meine Ärztin mittlerweile vorsichtiger bei mir geworden. Ich habe einmal Hautnah einen PML Patienten erlebt und ich kann euch sagen, es ist absolut nicht schön. Seitdem bin ich was Kontrollen angeht der Meinung: Lieber einmal zuviel als einmal zu wenig. Bis jetzt bin ich gut damit gefahren.

Wie ist bei euch der Intervall der Kontroll Untersuchungen? Ich höre so oft das Ärzte da verschiedener Meinung sind.

Ich werde meine Neurologin nächste Woche mal auf das CD62L ansprechen. Ich würde das gerne testen lassen, zur Sicherheit 😉

Ich bin auf eure Meinungen gespannt 🙂

Eure Sarah

Liebster Award

 

Titel1

Ich wurde von der lieben Montagsbäckerin nominiert, lieben Dank dafür. Ich habe mich drüber sehr gefreut. Ich beantworte sehr gerne deine Fragen 🙂 Bei manchen musste ich echt überlegen 😉

  1. Was ist das Verrückteste oder Außergewöhnlichste was du je gemacht hast?
  2. Wie tankst du Energie wenn du dich mal ausgelaugt fühlst?
  3. Welches ist das schönste Land in dem du bisher warst?
  4. In welcher Situation hast du das letzte Mal so richtig herzhaft gelacht?
  5. Was ist dein Lieblingsplatz zum Lesen?
  6. Für wen würdest du gern mal kochen oder backen und mit dieser Person einen netten Abend verbringen?
  7. Was hast du IMMER im Haus?
  8. Welches war dein Lieblingskinderbuch?
  9. Woran kannst du im Supermarkt nicht vorbeigehen?
  10. Wer sollte deinen Blog auf keinen Fall lesen?
  11. Wie und wo holst du dir Anregungen für deine Blogartikel?

1. Ohne Plan und Buchung von Unterkünften nach Italien mit dem Auto gefahren Sommer 2014.

2. Schlafen, schlafen und nochmals Schlafen 🙂

3. Auf jedenfall Italien. Bis jetzt war ich dort 2 mal und werde bestimmt wieder hinfahren.

4. Gestern als DSDS lief 😉

5. Nachts im Bett.

6. Puh das it schwer. Am liebsten mit meinem Opa. (leider vor ein paar Jahren verstorben)

7. Eier und Äpfel

8. Die kleine Raupe Nimmersatt

9. Chips 😉

10. Jeder darf meinen Blog lesen.

11. Im Internet, Zeitungen, TV und Gesprächen.

Hier die Spielregeln für den “Liebster Award”

  1. Danke dem Blogger, der dich nominiert hat
  2. Verlinke den Blogger, der dich nominiert hat
  3. Füge eines der Buttons von Liebster Award in deinen Beitrag ein.
  4. Beantworte die dir gestellten Fragen.
  5. Erstelle 7 bis 11 neue Fragen für die Blogger, die du nominierst.
  6. Nominiere 5 bis 11 Blogs, die weniger als 500 Follower haben.
  7. Informiere die Blogger per Kommentar darüber, dass du sie nominiert hast.

Ich nominiere:

Yvonne von http://www.mohntage.com

Nina von http://www.toertchenmadeinberlin.wordpress.com

Katarina von http://www.staublos.ch

Yuna von http://www.yunasdogblog.wordpress.com

Xana von http://www.backenundbacken.com

Hier nun  meine Fragen an euch:

  1. Was ist dein Lieblingsessen?
  2.  Warum hast du angefangen zu bloggen?
  3.  In welches Land würdest du auswandern?
  4.  Hast du einen absoluten Lieblingsfilm?
  5.  Was ist deine liebste Blume?
  6.  Was möchtest du in diesem Jahr unbedingt erreichen?
  7.  Dein Lieblingszitat?
  8.  Hast du eine Lieblings Band oder Musiker?
  9.  Was hast du immer bei dir?
  10.  Backmuffel oder Backfan?
  11.  Welche Kosmetik Marke ist deine liebste?

 

Die MS/RLS will mich mal wieder ärgern

Und wie sie mich ärgern will. Grade war ich froh, dass ich mal keine Problemschen habe. Die letzte Nacht war der Horror. Die ganze Zeit schmerzten mir die Beine. Sie waren so unruhig und andauernd musste ich meine Beine hin und her bewegen. Das Restless-Legs-Syndrom wird immer stärker, obwohl ich schon hochdosiert Gabapentin nehme. 3 mal täglich 600mg und zur Nacht 400mg. Um kurz vor 6 Uhr stand ich auf und lief durch die Wohnung. Um 8 Uhr ging es dann einigermaßen wieder und ich legte mich nochmal 2 Stunden auf die Couch und schlief endlich ein. Ich bekam die Diagnose, Restless-Legs-Syndrom, vor 6 Jahren. Mittlerweile leiden auch andere Familienmitglieder darunter, es scheint als wäre es vererbbar. Meine Oma, mein Vater und meine Tante bekamen die Diagnose auch in den letzten Jahren gestellt. Gott sei Dank ist es bei Ihnen noch nicht so schlimm ausgeprägt.

Das Restless-Legs-Syndrom (RLS), englisch für Syndrom der ruhelosen Beine, auch Wittmaack-Ekbom-Syndrom oder Willis-Ekbom disease, ist eine neurologische Erkrankung mit Gefühlsstörungen und Bewegungsdrang in den Beinen, Füßen und weniger häufig auch in den Armen, oftmals einhergehend mit unwillkürlichen Bewegungen. Es wird zu den extrapyramidalen Hyperkinesien gerechnet. Im Deutschen spricht man von unruhigen Beinen, doch setzt sich auch umgangssprachlich zunehmend die Abkürzung RLS – manchmal aufgelöst zu „Rastloser Schlaf“ – als Krankheitsname durch. Das RLS verursacht in Zuständen der Ruhe bzw. Entspannung in den Beinen und/oder Füßen (seltener auch in den Armen und/oder Händen) ein Ziehen, Spannen, Kribbeln, Schmerzen, Wärmegefühl oder andere als unangenehm empfundene Gefühle. Diese Missempfindungen führen bei den Betroffenen zu dem unwiderstehlichen Drang, sich zu bewegen, die Muskeln anzuspannen oder zu dehnen. Die Beschwerden sind abends oder nachts schlimmer als während des Tages oder treten ausschließlich am Abend oder in der Nacht bei ruhigem Sitzen oder Liegen auf. Charakteristisch für das RLS ist die sofortige Linderung durch Muskeltätigkeit, d. h. das Bewegen der betroffenen Gliedmaßen durch Umhergehen, Kniebeugen, Radfahren, periodisches Anspannen usw. Die Symptome kehren jedoch nach einer nur kurzfristigen Besserung für gewöhnlich bereits in der nächsten Ruhesituation unmittelbar wieder zurück. Die Häufung der Beschwerden abends und nachts (bei vielen Betroffenen grob im Zeitraum zwischen 22:00 und 4:00 Uhr) wird zirkadianen Rhythmen zugeschrieben. Die quälende Unruhe in den Gliedmaßen und der nicht zu unterdrückende Zwang, sich (z. B. durch Umherlaufen) zu bewegen, hindert die Betroffenen oftmals sehr wirksam daran, ein- und durchzuschlafen.

Die Veranlagung zu dieser Krankheit kann autosomal-dominant vererbt werden. Die familiäre Prädisposition ist inzwischen auch durch Zwillingsstudien bestätigt worden, der Grad des genetischen Einflusses bleibt aber ungewiss. Zur Lokalisation des verursachenden Gens wird geforscht. Wird das RLS in einer Familie weitergegeben, so beobachtet man die Tendenz, dass die Symptome mit jeder nachfolgenden Generation früher auftreten und stärker ausgeprägt sind. Quelle:Wikipedia

Manchmal könnte ich vor Schmerzen schreien und weinen. Als Schmerzmittel nehme Ich schon 2 mal täglich Tilidin (Opioid). Trotzdem scheint es mir in schlimmen Nächten häufig noch zu schwach. An erholsamen Schlaf mangelt es leider zu oft. Für den Körper und die MS ist es nicht gut. Psychischer Stress tritt auf und schadet uns.

Leidet Ihr auch an RLS? Müsst Ihr auch Medikamente dafür nehmen? Wie gleicht Ihr die Schlaflose Nacht aus? Ich bin gespannt auf eure Antworten.

Alles Liebe ❤

Eure Sarah