Die MS/RLS will mich mal wieder ärgern

Und wie sie mich ärgern will. Grade war ich froh, dass ich mal keine Problemschen habe. Die letzte Nacht war der Horror. Die ganze Zeit schmerzten mir die Beine. Sie waren so unruhig und andauernd musste ich meine Beine hin und her bewegen. Das Restless-Legs-Syndrom wird immer stärker, obwohl ich schon hochdosiert Gabapentin nehme. 3 mal täglich 600mg und zur Nacht 400mg. Um kurz vor 6 Uhr stand ich auf und lief durch die Wohnung. Um 8 Uhr ging es dann einigermaßen wieder und ich legte mich nochmal 2 Stunden auf die Couch und schlief endlich ein. Ich bekam die Diagnose, Restless-Legs-Syndrom, vor 6 Jahren. Mittlerweile leiden auch andere Familienmitglieder darunter, es scheint als wäre es vererbbar. Meine Oma, mein Vater und meine Tante bekamen die Diagnose auch in den letzten Jahren gestellt. Gott sei Dank ist es bei Ihnen noch nicht so schlimm ausgeprägt.

Das Restless-Legs-Syndrom (RLS), englisch für Syndrom der ruhelosen Beine, auch Wittmaack-Ekbom-Syndrom oder Willis-Ekbom disease, ist eine neurologische Erkrankung mit Gefühlsstörungen und Bewegungsdrang in den Beinen, Füßen und weniger häufig auch in den Armen, oftmals einhergehend mit unwillkürlichen Bewegungen. Es wird zu den extrapyramidalen Hyperkinesien gerechnet. Im Deutschen spricht man von unruhigen Beinen, doch setzt sich auch umgangssprachlich zunehmend die Abkürzung RLS – manchmal aufgelöst zu „Rastloser Schlaf“ – als Krankheitsname durch. Das RLS verursacht in Zuständen der Ruhe bzw. Entspannung in den Beinen und/oder Füßen (seltener auch in den Armen und/oder Händen) ein Ziehen, Spannen, Kribbeln, Schmerzen, Wärmegefühl oder andere als unangenehm empfundene Gefühle. Diese Missempfindungen führen bei den Betroffenen zu dem unwiderstehlichen Drang, sich zu bewegen, die Muskeln anzuspannen oder zu dehnen. Die Beschwerden sind abends oder nachts schlimmer als während des Tages oder treten ausschließlich am Abend oder in der Nacht bei ruhigem Sitzen oder Liegen auf. Charakteristisch für das RLS ist die sofortige Linderung durch Muskeltätigkeit, d. h. das Bewegen der betroffenen Gliedmaßen durch Umhergehen, Kniebeugen, Radfahren, periodisches Anspannen usw. Die Symptome kehren jedoch nach einer nur kurzfristigen Besserung für gewöhnlich bereits in der nächsten Ruhesituation unmittelbar wieder zurück. Die Häufung der Beschwerden abends und nachts (bei vielen Betroffenen grob im Zeitraum zwischen 22:00 und 4:00 Uhr) wird zirkadianen Rhythmen zugeschrieben. Die quälende Unruhe in den Gliedmaßen und der nicht zu unterdrückende Zwang, sich (z. B. durch Umherlaufen) zu bewegen, hindert die Betroffenen oftmals sehr wirksam daran, ein- und durchzuschlafen.

Die Veranlagung zu dieser Krankheit kann autosomal-dominant vererbt werden. Die familiäre Prädisposition ist inzwischen auch durch Zwillingsstudien bestätigt worden, der Grad des genetischen Einflusses bleibt aber ungewiss. Zur Lokalisation des verursachenden Gens wird geforscht. Wird das RLS in einer Familie weitergegeben, so beobachtet man die Tendenz, dass die Symptome mit jeder nachfolgenden Generation früher auftreten und stärker ausgeprägt sind. Quelle:Wikipedia

Manchmal könnte ich vor Schmerzen schreien und weinen. Als Schmerzmittel nehme Ich schon 2 mal täglich Tilidin (Opioid). Trotzdem scheint es mir in schlimmen Nächten häufig noch zu schwach. An erholsamen Schlaf mangelt es leider zu oft. Für den Körper und die MS ist es nicht gut. Psychischer Stress tritt auf und schadet uns.

Leidet Ihr auch an RLS? Müsst Ihr auch Medikamente dafür nehmen? Wie gleicht Ihr die Schlaflose Nacht aus? Ich bin gespannt auf eure Antworten.

Alles Liebe ❤

Eure Sarah

Schadet uns das Kontrastmittel?

Heute las ich, mit einem komischen Gefühl, einen Artikel über das MRT.

Die Schlagzeile: MRT Kontrastmittel bleibt im Gehirn.

Gesundheitsfolgen sind noch unklar. Radiologen raten von vermeidbaren Scans ab.

Als Kontrastmittel bekommen wir ein Seltenerd-Metall namens Gadolinium in die Vene gespritzt. Es ist magnetisch und kann im Körper sonst schwer erkennbare Organstrukturen und -funktionen sichtbar machen. Eigentlich ist Gadolinium giftig. Damit es uns nicht schadet, wird es an eine Trägersubstanz gebunden. Nun zeigt sich allerdings, dass es sich von dieser besagten Trägersubstanz lösen kann. Es lagert sich dann in Geweben und im Gehirn ab, für uns MS’ler wäre das nicht so gut. Nach Berichten zufolge, wurde das Metall im Gehirn noch Jahre später beim Patienten gefunden.

„Betroffen waren Patienten mit vier oder mehr Kontrast-MRT“, berichtet Detlef Moka vom Berufsverband Deutscher Nuklearmediziner (BDN). „Das Risiko steigt offenbar mit der Anzahl der Untersuchungen.“ Mehrfachuntersuchungen, die wegen des fehlenden Strahlenrisikos bei der MRT bislang als unbedenklich eingestuft werden, sollten Patienten daher nach Möglichkeit vermeiden.

Ich glaub ich hab in meinem Leben schon ca. 25 MRT Aufnahmen gemacht bekommen. Wie viel von diesem giftigen Metall ist wohl schon in meinem Gehirn und anderem Gewebe drin? Die Frage stelle ich mir nun seit Stunden.

Forscher warnen: Das in Kontrastmitteln enthaltene Metall Gadolinium kann nach einer Magnetresonanz-Tomografie (MRT) im Gehirn zurückbleiben. Offenbar löst sich das giftige Seltenerd-Metall von seiner Trägersubstanz und lagert sich dann im Hirngewebe ab, wie erste Berichte zeigen. Noch ist nicht bekannt, ob dies zu Gesundheitsschäden führt, Mediziner raten aber vor Mehrfach-Untersuchungen mit Kontrastmitteln ab.

Bislang ist unklar, ob die Ablagerungen von Gadolinium zu gesundheitlichen Schäden führen. Deshalb gebe es derzeit in der Verwendung von gadoliniumhaltigen Kontrastmittel keine Einschränkung.

Die FDA (US-Arzneimittel-Behörde) prüft zurzeit das Risiko für die Gesundheit. Bis weitere Ergebnisse vorliegen, sollten MRT’s nur bei unvermeidbaren Untersuchungen eingesetzt werden. Quelle: http://www.scinexx.de/

Da haben wir ja die A****karte gezogen. MS und MRT gehört ja leider Gottes zusammen. Jetzt werd ich warscheinlich vor jedem MRT Termin ins Grübeln kommen: ,,Soll ich oder soll ich nicht in das enge Ding rein“. Aber wie kann man denn sonst im Gehirn und HWS neue Herde sehen? Tja leider gibt es zurzeit keine andere Möglichkeit als das MRT.

Ich bin gespannt was man dazu noch hören wird.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!

Eure Sarah ❤

 

 

 

Wochenrückblick

Die Woche neigt sich dem Ende. Jetzt hab ich schon 7 Tage eine Blasenentzündung, die seit heute Morgen noch schlimmer geworden ist. Ich merke, dass meine rechte Niere wieder geschwollen ist. Das heisst es muss Flüssigkeit entzogen werden. Immer wieder ein unangenehmes Gefühl. Bestimmt gibt es Morgen früh wieder ein anderes Antibiotikum, das wäre das dritte. Dieses Brennen macht mich verrückt und meine Flanken schmerzen.

Sonst war die Woche recht langweilig. Das Highlight für mich war die Wohltuende Lymphdrainage mit anschließender Öl-Massage. Bevor es gleich ins Bett geht schaue Ich noch den Film der Butler mit Forrest Whittaker, Robin Williams und vielen anderen Hollywood Größen.  Man lernt viel über die Problematik, dass es damals in Amerika gab, über die Gleichstellung von den Afroamerikanern mit den „Weißen“. Sehr empfehlenswert!

Ich wünsche Euch einen schönen Wochenstart!

Eure Sarah

6. Schub…

Nun ist es offiziell. Ich habe den 6. Schub dieses Jahr. Jetzt muss ich schauen wie es weiter geht mit Medikamenten. Tysabri wirkt nun nicht mehr. Lemtrada kann ich auch ausschließen. Jetzt heisst es weiter klagen  gegen Gilenya, Wunsch der Krankenkasse und meinem Wunsch Medikament Rituximab (Mabthera).

Dieses mal bekomme ich kein Cortison, nach langem Überlegen seitens Neurologin und mir. Der letzte Schub und Corti war ja grade erst. Ich habe immer noch die starken Wassereinlagerungen in Beinen, Armen und Gesicht. Bis jetzt habe ich trotz Lymphdrainage keine Besserung festgestellt.

Etwas bedenken habe ich aber. Angst das die Symtome bleiben werden die mich grade im Alltag sehr ärgern 😦

Jetzt heisst es erstmal abwarten…. Da bin ich ja so gut drin 😉

Eure Sarah

Stark sein und bleiben

Ich möchte mich grade bei ganz vielen sehr lieben Menschen hier für Ihre Unterstützung, lieben Worte und Wünsche bedanken. Ich konnte mir bevor ich anfing meinen Blog zu schreiben gar nicht vorstellen das mir jemand aus der Ferne in kurzer Zeit viel Bedeuten kann.

Liebe Katrin, du bist ein toller Mensch. Als ich dich das erste Mal sah musste ich ehrlich gesagt weinen. Ich war am Anfang erschrocken das man sooo jung im Altenheim wohnen muss wegen der MS. Nun aber verstehe ich es. Du bist einfach klasse. Deine Worte tuen mir immer sehr gut. Vielleicht werde ich dich mal besuchen. Von Köln ist man schnell in Krefeld 😉 ❤

Liebe Fettnapftante, ich kann einfach nur eins zu dir sagen: WOW!!! Du gibst mir sehr viel Kraft. Du schreibst wundervoll. Ich habe durch deinen Blog schon viel neues gelernt. Dabei dachte ich, dass ich was MS angeht ein alter Hase bin 😉 Nein Spass beiseite. Ich danke dir von Herzen. ❤

Liebe Christine, man ich weiß gar nicht wie ich es beschreiben soll. Dich habe ich als erstes hier gefunden. Dein Blog gefiel mir von Anfang an verdammt gut. Du schreibst so schön und hilfst so vielen Menschen damit. Ich danke dir auch für deine lieben und stärkenden Kommentare auf meiner Seite. ❤

Ihr 3 seid im Moment mit die wichtigsten Menschen in meinem Leben. Endlich habe ich liebe Menschen gefunden mit denen ich mich austauschen kann und die mich verstehen.

Ich bleibe Stark, ich habe eine tolle Familie, Lebensgefährten und eine absolut tolle Neurologin. Dank diesen Personen leide ich nicht mehr an Depressionen. Es ist so wichtig das man Hilfe bekommt und sich nicht einsam und verlassen fühlt.

Ich bin Stark und werde es auch bleiben!!!

Auch dank eurer Hilfe und lieben Worte.

Eure Sarah ❤

Sonntag = Wäsche Tag

Wie jeden Sonntag stehen in meiner Wohnung 3 volle große Wäschekorbe und warten darauf 20 Treppen, in unterschiedlicher Höhe, in den Keller getragen zu werden. Dazu kommt dann noch eine 1/4 Maschiene mit weißen Arbeitshemden meines Lebensgefährten. Das heißt 160 Treppen insgesamt. Meine Beine sind so schon recht schlapp durch den Schub im Februar. Ein Korb wiegt so um die 6-7 Kilo im trockenen Zustand, gewaschen klar deutlich mehr. Die Arme müssen die Körbe natürlich auch irgendwie festhalten. Aber was muss das muss. Dafür nehme Ich mir Sonntags nichts weiteres vor.

Der beliebte Spruch: so ein bisschen Haushalt…. ich kann den nicht mehr hören!!!

Ich denke mal bei euch ist das nicht anders, oder?

Ich wünsche Euch einen schönen Sonntag und einen guten Start in die neue Woche 🙂

Sarah

Psychischer Stress ohne Ende

Was wäre die Welt ohne Stress? Die Frage stelle Ich mir im Moment immer öfter. Nur eine Antwort darauf kann Ich einfach nicht finden. Warum? Tja das erzähle Ich euch.

Seit über 5 Jahren nehme Ich Tysabri alle 4 Wochen, trotz positivem JC Test. Leider geht es nicht anders, denn Tysabri wirkt nur genau 4 Wochen bei mir. 2 Tage mal drüber und der nächste Schub steht schon an. Das PML Risiko ist natürlich massiv. Eine 1/28 Chance. Erschreckend!

Was nun? Genau, eine andere Therapie anfangen. Nur welche? Diese Frage löst bei mir grade richtig Psychischen Stress aus. Heulanfälle und Zukunftsangst inklusive. Viele Medikamente bleiben nicht.

Gilenya, Lemtrada und Rituximab. Das Letzte wäre mein Wunsch. Nur so leicht ist es nicht, denn es ist noch nicht für MS zugelassen. Gilenya ist nach mehreren Ärztlichen Meinungen zu schwach. Lemtrada fällt weg wegen den Nebenwirkungen. Durch Begleiterkrankungen, Niereninsuffiziens und Gerinnungsstörung, darf ich dieses auch nicht bekommen.

Seit knapp 1 Jahr kämpfe ich für Rituximab. Krankenkasse und MDK lehnten es jedes Mal ab. Nun gehts vor Gericht.

Mal schauen, ich hoffe es klappt diesmal.

Bekommt jemand von euch Rituximab und gab es dabei Schwierigkeiten? Dann wäre Ich für Infos dankbar.

Einen schönen Abend noch

Sarah