Ein trauriger Tag

Gestern und heute war ich mit unserem Plegehund Juri beim Tierarzt. Seitdem er bei uns ist verhält er sich komisch. Er trinkt die ganze Zeit und macht Nachts in die Wohnung. Das war bei seinen letzten Besuchen bei uns nie der Fall. Gestern bekam er Blut und Urin abgenommen sowie eine sehr gründliche Körperliche Untersuchung. Dabei fiel dem Arzt auf, dass Juri seltsame Dellen am Hals hat und einen Hängebauch obwohl er Normalgewicht hat. Mein Freund, sein Vater und Ich hatten schon eine Vermutung-Diabetis (sein Sohn starb an Diabetis).

Heute dann das traurige Ergebnis. Diabetis mellitus (eine seltene Form), Nierenbecken Entzündung, Bauchspeicheldrüsen Entzündung und ein mögliches Cushing Syndrom. Tja, da war ich erstmal völlig fertig. Meine Tränen versuchte der Tierarzt mir durch gut Zureden zu nehmen. Es half auch, trotzdem ging für mich in dem Moment die Welt unter. Nun fange ich an ihn jeden Morgen und Abend zu Spritzen mit Insulin. Desweiteren braucht er 2 verschiedene Antibiotikas. Die Ernährungs Umstellung ist noch das leichteste.

Aber nun wissen wir endlich was ihm fehlt und was ihn quält seit knapp 3 Wochen. Ich hoffe sehr, dass wir ihm mit den Medikamenten helfen können und es ihm in ein paar Wochen wieder besser geht.

Der Tag hat mich wirklich geschlaucht. Psychisch bin ich grade echt fertig.

Sarah

Biomarker bestätigt

Natalizumab (Tysabri) ist ein hochwirksamer Wirkstoff zur Behandlung von MS-Patienten. Bei diesem Medikament kann es in seltenen Fällen zu schwerwiedenden Nebenwirkungen kommen,-der Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Forscher der Uniklinik Münster haben in einer Studie JCV-Antikörper und auch L-Selektin  (CD62L) als Biomarker für die PML bestätigt.

Bereits 2013 konnte die Münster Forschergruppe erste Ergebnisse vorweisen. Sie fanden heraus das L-Selektin (CD62L) ein möglicher Biomarker für eine PML sein kann. Patienten denen das Molekül fehlt, haben ein sehr stark erhöhtes Risiko an einer Hirnhautentzündung zu erkranken. Wissenschaftler können mittlerweile auf über 1.400 Patienten Daten zurückgreifen. Ihre Vermutung von 2013 ist nun offiziell bestätigt. Ein zu niedriger CD62L Spiegel im Blut zeigt, dass das Risiko für die Entwicklung einer PML um das 55-fache erhöht ist. Dies alleine kann trotzdem nicht aussagen, ob ein Patient wirklich an einer PML erkranken wird. Konkreter wird die Prognose erst in Kombination mit einem weiteren Wert, dem JCV-Index. CD62L korreliert mit dem JCV-Index. Das bedeutet, je niedriger der CD62L Level, desto größer die Wahrscheinlichkeit das man JCV-positiv ist oder das man noch JCV-positiv werden könnte (nach 18 Monaten). Auch der JCV-Serostatus wurde als aussagekräftiger Biomarker bestätigt.

Die Ergebnisse zeigen, das regelmäßige Kontrollen sehr wichtig sind bei MS-Patienten, die mit Natalizumab (Tysabri) behandelt werden. Die Bestätigung von CD62L, JCV-Serostatus und JCV-Index als Biomarker für eine PML ist ein wichtiger Schritt, um die MS-Behandlung sicherer zu machen. Als Risikoparameter dienten bislang lediglich die Vorbehandlung mit Immunsuppressiva und das Vorhandensein von Antikörpern gegen das JC-Virus. Quelle:MTA, das Portal

Also fassen wir einmal zusammen. Engmaschige Kontrollen und regelmäßige MRT’s sind sehr wichtig. Ich zum Beispiel gehe 2 mal jährlich ins MRT. Alle 3-4 Wochen wird das Blut untersucht sowie eine Körperliche Untersuchung vor der Tysabri Gabe. Ich finde das gut. Nach über 6 Jahren Tysabri (JCV-positiv) ist meine Ärztin mittlerweile vorsichtiger bei mir geworden. Ich habe einmal Hautnah einen PML Patienten erlebt und ich kann euch sagen, es ist absolut nicht schön. Seitdem bin ich was Kontrollen angeht der Meinung: Lieber einmal zuviel als einmal zu wenig. Bis jetzt bin ich gut damit gefahren.

Wie ist bei euch der Intervall der Kontroll Untersuchungen? Ich höre so oft das Ärzte da verschiedener Meinung sind.

Ich werde meine Neurologin nächste Woche mal auf das CD62L ansprechen. Ich würde das gerne testen lassen, zur Sicherheit 😉

Ich bin auf eure Meinungen gespannt 🙂

Eure Sarah

Die MS/RLS will mich mal wieder ärgern

Und wie sie mich ärgern will. Grade war ich froh, dass ich mal keine Problemschen habe. Die letzte Nacht war der Horror. Die ganze Zeit schmerzten mir die Beine. Sie waren so unruhig und andauernd musste ich meine Beine hin und her bewegen. Das Restless-Legs-Syndrom wird immer stärker, obwohl ich schon hochdosiert Gabapentin nehme. 3 mal täglich 600mg und zur Nacht 400mg. Um kurz vor 6 Uhr stand ich auf und lief durch die Wohnung. Um 8 Uhr ging es dann einigermaßen wieder und ich legte mich nochmal 2 Stunden auf die Couch und schlief endlich ein. Ich bekam die Diagnose, Restless-Legs-Syndrom, vor 6 Jahren. Mittlerweile leiden auch andere Familienmitglieder darunter, es scheint als wäre es vererbbar. Meine Oma, mein Vater und meine Tante bekamen die Diagnose auch in den letzten Jahren gestellt. Gott sei Dank ist es bei Ihnen noch nicht so schlimm ausgeprägt.

Das Restless-Legs-Syndrom (RLS), englisch für Syndrom der ruhelosen Beine, auch Wittmaack-Ekbom-Syndrom oder Willis-Ekbom disease, ist eine neurologische Erkrankung mit Gefühlsstörungen und Bewegungsdrang in den Beinen, Füßen und weniger häufig auch in den Armen, oftmals einhergehend mit unwillkürlichen Bewegungen. Es wird zu den extrapyramidalen Hyperkinesien gerechnet. Im Deutschen spricht man von unruhigen Beinen, doch setzt sich auch umgangssprachlich zunehmend die Abkürzung RLS – manchmal aufgelöst zu „Rastloser Schlaf“ – als Krankheitsname durch. Das RLS verursacht in Zuständen der Ruhe bzw. Entspannung in den Beinen und/oder Füßen (seltener auch in den Armen und/oder Händen) ein Ziehen, Spannen, Kribbeln, Schmerzen, Wärmegefühl oder andere als unangenehm empfundene Gefühle. Diese Missempfindungen führen bei den Betroffenen zu dem unwiderstehlichen Drang, sich zu bewegen, die Muskeln anzuspannen oder zu dehnen. Die Beschwerden sind abends oder nachts schlimmer als während des Tages oder treten ausschließlich am Abend oder in der Nacht bei ruhigem Sitzen oder Liegen auf. Charakteristisch für das RLS ist die sofortige Linderung durch Muskeltätigkeit, d. h. das Bewegen der betroffenen Gliedmaßen durch Umhergehen, Kniebeugen, Radfahren, periodisches Anspannen usw. Die Symptome kehren jedoch nach einer nur kurzfristigen Besserung für gewöhnlich bereits in der nächsten Ruhesituation unmittelbar wieder zurück. Die Häufung der Beschwerden abends und nachts (bei vielen Betroffenen grob im Zeitraum zwischen 22:00 und 4:00 Uhr) wird zirkadianen Rhythmen zugeschrieben. Die quälende Unruhe in den Gliedmaßen und der nicht zu unterdrückende Zwang, sich (z. B. durch Umherlaufen) zu bewegen, hindert die Betroffenen oftmals sehr wirksam daran, ein- und durchzuschlafen.

Die Veranlagung zu dieser Krankheit kann autosomal-dominant vererbt werden. Die familiäre Prädisposition ist inzwischen auch durch Zwillingsstudien bestätigt worden, der Grad des genetischen Einflusses bleibt aber ungewiss. Zur Lokalisation des verursachenden Gens wird geforscht. Wird das RLS in einer Familie weitergegeben, so beobachtet man die Tendenz, dass die Symptome mit jeder nachfolgenden Generation früher auftreten und stärker ausgeprägt sind. Quelle:Wikipedia

Manchmal könnte ich vor Schmerzen schreien und weinen. Als Schmerzmittel nehme Ich schon 2 mal täglich Tilidin (Opioid). Trotzdem scheint es mir in schlimmen Nächten häufig noch zu schwach. An erholsamen Schlaf mangelt es leider zu oft. Für den Körper und die MS ist es nicht gut. Psychischer Stress tritt auf und schadet uns.

Leidet Ihr auch an RLS? Müsst Ihr auch Medikamente dafür nehmen? Wie gleicht Ihr die Schlaflose Nacht aus? Ich bin gespannt auf eure Antworten.

Alles Liebe ❤

Eure Sarah

Immer mehr Medikamente

Es werden immer mehr Medikamente am Tag. Aktuell bin Ich bei 13 Stück am Tag, 3 Tabletten extra die  Woche für den Vitamin Haushalt und Tysabri alle 4 Wochen. Ziemlich viel. Wie kann es sein das man eine Erkrankung hat und dafür alleine schon 9 nimmt. Ich werde die Medi Tante genannt. „Sie hat für alles was da!“, höre Ich häufiger. Das macht mich traurig, weil ich darauf angewiesen bin. Zum Spass nehme ich das alles nicht!

Die MS müsste ja eigentlich reichen! Aber natürlich hab Ich bei meiner Geburt „hier“ gerufen. Über die Jahre kamen viele chronische Erkrankungen zusammen. Die müssen natürlich behandelt werden.

Habt Ihr auch noch andere Erkrankungen??? Müsst Ihr auch soviele Medikamente nehmen???

Hier ist ein kleiner Auszug von mir:

MS, primär chronisch-Tysabri, Vitamin B und D

Neurogene Blasenstörung, schon 8 OP’s- Betmiga und Urol flux

Chronische Magenschleimhautentzündung-Pantoprazol

Hypothyreose, Schilddrüsenunterfunktion-L-Thyroxin

Nierenarteriendysplasie, rechts

Obstirpation

Spannungskopfschmerz-Amitriptylin, Ibuprofen

Müdigkeitssyndrom-Coffein

Rest-Less-Legs Syndrom, beidseitig- Gabapentin

Neurogene Stuhlinkontinenz

Schmerzattacken-Tilidin

Das müsste doch reichen,oder? Gott sei dank ist das meiste davon gut behandelbar bei mir, bis auf die MS und die Blasenstörung (Inkontinenz).

So jetzt werde Ich noch die Letzte nehmen für heute. Morgen geht es dann wieder von vorne los. Habt noch einen schönen Abend 🙂

Eure Sarah