Biomarker bestätigt

Natalizumab (Tysabri) ist ein hochwirksamer Wirkstoff zur Behandlung von MS-Patienten. Bei diesem Medikament kann es in seltenen Fällen zu schwerwiedenden Nebenwirkungen kommen,-der Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Forscher der Uniklinik Münster haben in einer Studie JCV-Antikörper und auch L-Selektin  (CD62L) als Biomarker für die PML bestätigt.

Bereits 2013 konnte die Münster Forschergruppe erste Ergebnisse vorweisen. Sie fanden heraus das L-Selektin (CD62L) ein möglicher Biomarker für eine PML sein kann. Patienten denen das Molekül fehlt, haben ein sehr stark erhöhtes Risiko an einer Hirnhautentzündung zu erkranken. Wissenschaftler können mittlerweile auf über 1.400 Patienten Daten zurückgreifen. Ihre Vermutung von 2013 ist nun offiziell bestätigt. Ein zu niedriger CD62L Spiegel im Blut zeigt, dass das Risiko für die Entwicklung einer PML um das 55-fache erhöht ist. Dies alleine kann trotzdem nicht aussagen, ob ein Patient wirklich an einer PML erkranken wird. Konkreter wird die Prognose erst in Kombination mit einem weiteren Wert, dem JCV-Index. CD62L korreliert mit dem JCV-Index. Das bedeutet, je niedriger der CD62L Level, desto größer die Wahrscheinlichkeit das man JCV-positiv ist oder das man noch JCV-positiv werden könnte (nach 18 Monaten). Auch der JCV-Serostatus wurde als aussagekräftiger Biomarker bestätigt.

Die Ergebnisse zeigen, das regelmäßige Kontrollen sehr wichtig sind bei MS-Patienten, die mit Natalizumab (Tysabri) behandelt werden. Die Bestätigung von CD62L, JCV-Serostatus und JCV-Index als Biomarker für eine PML ist ein wichtiger Schritt, um die MS-Behandlung sicherer zu machen. Als Risikoparameter dienten bislang lediglich die Vorbehandlung mit Immunsuppressiva und das Vorhandensein von Antikörpern gegen das JC-Virus. Quelle:MTA, das Portal

Also fassen wir einmal zusammen. Engmaschige Kontrollen und regelmäßige MRT’s sind sehr wichtig. Ich zum Beispiel gehe 2 mal jährlich ins MRT. Alle 3-4 Wochen wird das Blut untersucht sowie eine Körperliche Untersuchung vor der Tysabri Gabe. Ich finde das gut. Nach über 6 Jahren Tysabri (JCV-positiv) ist meine Ärztin mittlerweile vorsichtiger bei mir geworden. Ich habe einmal Hautnah einen PML Patienten erlebt und ich kann euch sagen, es ist absolut nicht schön. Seitdem bin ich was Kontrollen angeht der Meinung: Lieber einmal zuviel als einmal zu wenig. Bis jetzt bin ich gut damit gefahren.

Wie ist bei euch der Intervall der Kontroll Untersuchungen? Ich höre so oft das Ärzte da verschiedener Meinung sind.

Ich werde meine Neurologin nächste Woche mal auf das CD62L ansprechen. Ich würde das gerne testen lassen, zur Sicherheit 😉

Ich bin auf eure Meinungen gespannt 🙂

Eure Sarah

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Schadet uns das Kontrastmittel?

Heute las ich, mit einem komischen Gefühl, einen Artikel über das MRT.

Die Schlagzeile: MRT Kontrastmittel bleibt im Gehirn.

Gesundheitsfolgen sind noch unklar. Radiologen raten von vermeidbaren Scans ab.

Als Kontrastmittel bekommen wir ein Seltenerd-Metall namens Gadolinium in die Vene gespritzt. Es ist magnetisch und kann im Körper sonst schwer erkennbare Organstrukturen und -funktionen sichtbar machen. Eigentlich ist Gadolinium giftig. Damit es uns nicht schadet, wird es an eine Trägersubstanz gebunden. Nun zeigt sich allerdings, dass es sich von dieser besagten Trägersubstanz lösen kann. Es lagert sich dann in Geweben und im Gehirn ab, für uns MS’ler wäre das nicht so gut. Nach Berichten zufolge, wurde das Metall im Gehirn noch Jahre später beim Patienten gefunden.

„Betroffen waren Patienten mit vier oder mehr Kontrast-MRT“, berichtet Detlef Moka vom Berufsverband Deutscher Nuklearmediziner (BDN). „Das Risiko steigt offenbar mit der Anzahl der Untersuchungen.“ Mehrfachuntersuchungen, die wegen des fehlenden Strahlenrisikos bei der MRT bislang als unbedenklich eingestuft werden, sollten Patienten daher nach Möglichkeit vermeiden.

Ich glaub ich hab in meinem Leben schon ca. 25 MRT Aufnahmen gemacht bekommen. Wie viel von diesem giftigen Metall ist wohl schon in meinem Gehirn und anderem Gewebe drin? Die Frage stelle ich mir nun seit Stunden.

Forscher warnen: Das in Kontrastmitteln enthaltene Metall Gadolinium kann nach einer Magnetresonanz-Tomografie (MRT) im Gehirn zurückbleiben. Offenbar löst sich das giftige Seltenerd-Metall von seiner Trägersubstanz und lagert sich dann im Hirngewebe ab, wie erste Berichte zeigen. Noch ist nicht bekannt, ob dies zu Gesundheitsschäden führt, Mediziner raten aber vor Mehrfach-Untersuchungen mit Kontrastmitteln ab.

Bislang ist unklar, ob die Ablagerungen von Gadolinium zu gesundheitlichen Schäden führen. Deshalb gebe es derzeit in der Verwendung von gadoliniumhaltigen Kontrastmittel keine Einschränkung.

Die FDA (US-Arzneimittel-Behörde) prüft zurzeit das Risiko für die Gesundheit. Bis weitere Ergebnisse vorliegen, sollten MRT’s nur bei unvermeidbaren Untersuchungen eingesetzt werden. Quelle: http://www.scinexx.de/

Da haben wir ja die A****karte gezogen. MS und MRT gehört ja leider Gottes zusammen. Jetzt werd ich warscheinlich vor jedem MRT Termin ins Grübeln kommen: ,,Soll ich oder soll ich nicht in das enge Ding rein“. Aber wie kann man denn sonst im Gehirn und HWS neue Herde sehen? Tja leider gibt es zurzeit keine andere Möglichkeit als das MRT.

Ich bin gespannt was man dazu noch hören wird.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!

Eure Sarah ❤

 

 

 

Die Klage

Es geht voran bei Gericht. Nun läuft das ganze schon 15 Monate. Die endgültige Klagebegründung ist raus. Das Gericht will andauernd neue Gutachten von meinen Ärzten und ich muss auch fast wöchentlich Briefe aufsetzen. Ich weiß nicht wie viel tausend mal ich noch das gleiche ans Gericht schreiben muss. Was kann so schwer sein? Ich weiß es nicht. Mir kommt es vor als will das Sozialgericht alles hinaus zögern. Es kann doch nicht angehen, dass wenn ein Mensch dringendst ein neues Medikament braucht, ein Gericht- der deutsche Staat, einen so hängen lässt. Gott sei Dank geht es nun langsam weiter. Anscheinend haben Sie nun genug doppelt und dreifache Gutachten…

Ich denke ich habe ganz gute Chancen Rituximab genehmigt zu bekommen. Das neue Mittel Ocrelizumab befindet sich ja noch in der III-Studienphase. Es basiert auf Rituximab und soll, wenn es irgendwann mal zugelassen wird gegen/für primär chronische MS sein. Dieses Medikament wäre auch eine mögliche Therapie, aber wie gesagt dies wird noch dauern. Es bleibt also nur Rituximab. Ich hoffe, dass es dadurch nun schneller gehen wird.

Ich halte Euch auf dem laufenden.

Sarah

Studien

Wie steht Ihr zum Thema Studien für neue MS Medikamente?

Ich selbst bin mir nicht sicher wie Ich es finden soll. Ich weiß das Forschung und Studien sehr wichtig sind. Aber würde Ich an so etwas teilnehmen? Hm keine Ahnung. Es wurde mir schon einmal angeboten an einer Studie teil zu nehmen, habe mich aber damals dagegen entschieden.

Würdet oder habt Ihr schon mal an einer Studie teilgenommen?

Ich freue mich auf Antworten von Euch 🙂

Sarah