Leonberger Part III und mein 2ter Schub dieses Jahr

Sonntag war es endlich so weit. Wir fuhren zu unserem Züchter und  Minuten später hatte ich mich schon in eine Hunde Dame verliebt, die erst geborene. Mein Freund hatte eine andere Hunde Dame die ihm gefiehl. Doch letztendlich endschienen wir uns für meine Favoritin. Nicht mal eine halbe Stunde später unterschrieb ich den Kaufvertrag. Unsere Hündin trägt den Namen Amidala

Mein Herz hat sie erobert. Ich freue mich so auf den 3 Mai, da holen wir sie ab und darf unser Leben auf den Kopf stellen. Auf diese Veränderung freue ich mich so sehr. Unsere kleine Familie wächst, Liebe liegt in der Luft.

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Die rechte Maus ist unsere ❤

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Mein erstes Foto mit Amidala ❤

Ist sie nicht süß? Wer verliebt sich nicht direkt in die kleine Maus?

Jetzt zu den schlechten Nachrichten. Ich hab mal wieder einen Schub, den 2ten dieses Jahr. Meine Rechte Hand spinnt und die Blase. Heute bekam ich die 2te Kortison Gabe. Mein Zucker ist mal wieder ganz stark erhöht. Desalb mache ich mir morgen einen Termin beim Diabetologen, so kann das nicht weiter gehen.

Jetzt schau ich noch meine Serie und dann ruft schon das Bettchen.

Euch allen noch einen scchönen Restabend und einen guten Start Morgen in den Tag. Bis die Tage 🙂

Eure Sarah

 

Etwas fehlt…

etwas ganz doll! Juri ist seit 1 Woche wieder bei seinem Herrchen. Er hat sich wahnsinnig gefreut nach 4 Wochen. Doch nun ist etwas passiert mit dem Ich nicht gerechnet habe. Als wir wieder nach Hause kamen war dort niemand, der uns voller Freude empfing. Die Wohnung ist so leer! Ich vermisse sogar seine Pupse 😉

Gesundheitlich konnten wir Ihn wieder gut aufpeppeln. Gott sei Dank. Ich freue mich das es ihm soviel besser geht. Der Süße hat es verdient noch ein paar schöne Jahre zu haben.

Im Moment habe ich sehr viel Stress. Für Samstag muss ich 3 Torten vorbereiten, Einkaufen und die Bude auf Vordermann bringen. Geburtstage sind immer stressig, besonders wenn es der eigene ist, muss alles perfekt sein 🙂

Ich wünsche Euch eine schöne Restwoche!

Eure Sarah

Biomarker bestätigt

Natalizumab (Tysabri) ist ein hochwirksamer Wirkstoff zur Behandlung von MS-Patienten. Bei diesem Medikament kann es in seltenen Fällen zu schwerwiedenden Nebenwirkungen kommen,-der Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Forscher der Uniklinik Münster haben in einer Studie JCV-Antikörper und auch L-Selektin  (CD62L) als Biomarker für die PML bestätigt.

Bereits 2013 konnte die Münster Forschergruppe erste Ergebnisse vorweisen. Sie fanden heraus das L-Selektin (CD62L) ein möglicher Biomarker für eine PML sein kann. Patienten denen das Molekül fehlt, haben ein sehr stark erhöhtes Risiko an einer Hirnhautentzündung zu erkranken. Wissenschaftler können mittlerweile auf über 1.400 Patienten Daten zurückgreifen. Ihre Vermutung von 2013 ist nun offiziell bestätigt. Ein zu niedriger CD62L Spiegel im Blut zeigt, dass das Risiko für die Entwicklung einer PML um das 55-fache erhöht ist. Dies alleine kann trotzdem nicht aussagen, ob ein Patient wirklich an einer PML erkranken wird. Konkreter wird die Prognose erst in Kombination mit einem weiteren Wert, dem JCV-Index. CD62L korreliert mit dem JCV-Index. Das bedeutet, je niedriger der CD62L Level, desto größer die Wahrscheinlichkeit das man JCV-positiv ist oder das man noch JCV-positiv werden könnte (nach 18 Monaten). Auch der JCV-Serostatus wurde als aussagekräftiger Biomarker bestätigt.

Die Ergebnisse zeigen, das regelmäßige Kontrollen sehr wichtig sind bei MS-Patienten, die mit Natalizumab (Tysabri) behandelt werden. Die Bestätigung von CD62L, JCV-Serostatus und JCV-Index als Biomarker für eine PML ist ein wichtiger Schritt, um die MS-Behandlung sicherer zu machen. Als Risikoparameter dienten bislang lediglich die Vorbehandlung mit Immunsuppressiva und das Vorhandensein von Antikörpern gegen das JC-Virus. Quelle:MTA, das Portal

Also fassen wir einmal zusammen. Engmaschige Kontrollen und regelmäßige MRT’s sind sehr wichtig. Ich zum Beispiel gehe 2 mal jährlich ins MRT. Alle 3-4 Wochen wird das Blut untersucht sowie eine Körperliche Untersuchung vor der Tysabri Gabe. Ich finde das gut. Nach über 6 Jahren Tysabri (JCV-positiv) ist meine Ärztin mittlerweile vorsichtiger bei mir geworden. Ich habe einmal Hautnah einen PML Patienten erlebt und ich kann euch sagen, es ist absolut nicht schön. Seitdem bin ich was Kontrollen angeht der Meinung: Lieber einmal zuviel als einmal zu wenig. Bis jetzt bin ich gut damit gefahren.

Wie ist bei euch der Intervall der Kontroll Untersuchungen? Ich höre so oft das Ärzte da verschiedener Meinung sind.

Ich werde meine Neurologin nächste Woche mal auf das CD62L ansprechen. Ich würde das gerne testen lassen, zur Sicherheit 😉

Ich bin auf eure Meinungen gespannt 🙂

Eure Sarah

Die MS/RLS will mich mal wieder ärgern

Und wie sie mich ärgern will. Grade war ich froh, dass ich mal keine Problemschen habe. Die letzte Nacht war der Horror. Die ganze Zeit schmerzten mir die Beine. Sie waren so unruhig und andauernd musste ich meine Beine hin und her bewegen. Das Restless-Legs-Syndrom wird immer stärker, obwohl ich schon hochdosiert Gabapentin nehme. 3 mal täglich 600mg und zur Nacht 400mg. Um kurz vor 6 Uhr stand ich auf und lief durch die Wohnung. Um 8 Uhr ging es dann einigermaßen wieder und ich legte mich nochmal 2 Stunden auf die Couch und schlief endlich ein. Ich bekam die Diagnose, Restless-Legs-Syndrom, vor 6 Jahren. Mittlerweile leiden auch andere Familienmitglieder darunter, es scheint als wäre es vererbbar. Meine Oma, mein Vater und meine Tante bekamen die Diagnose auch in den letzten Jahren gestellt. Gott sei Dank ist es bei Ihnen noch nicht so schlimm ausgeprägt.

Das Restless-Legs-Syndrom (RLS), englisch für Syndrom der ruhelosen Beine, auch Wittmaack-Ekbom-Syndrom oder Willis-Ekbom disease, ist eine neurologische Erkrankung mit Gefühlsstörungen und Bewegungsdrang in den Beinen, Füßen und weniger häufig auch in den Armen, oftmals einhergehend mit unwillkürlichen Bewegungen. Es wird zu den extrapyramidalen Hyperkinesien gerechnet. Im Deutschen spricht man von unruhigen Beinen, doch setzt sich auch umgangssprachlich zunehmend die Abkürzung RLS – manchmal aufgelöst zu „Rastloser Schlaf“ – als Krankheitsname durch. Das RLS verursacht in Zuständen der Ruhe bzw. Entspannung in den Beinen und/oder Füßen (seltener auch in den Armen und/oder Händen) ein Ziehen, Spannen, Kribbeln, Schmerzen, Wärmegefühl oder andere als unangenehm empfundene Gefühle. Diese Missempfindungen führen bei den Betroffenen zu dem unwiderstehlichen Drang, sich zu bewegen, die Muskeln anzuspannen oder zu dehnen. Die Beschwerden sind abends oder nachts schlimmer als während des Tages oder treten ausschließlich am Abend oder in der Nacht bei ruhigem Sitzen oder Liegen auf. Charakteristisch für das RLS ist die sofortige Linderung durch Muskeltätigkeit, d. h. das Bewegen der betroffenen Gliedmaßen durch Umhergehen, Kniebeugen, Radfahren, periodisches Anspannen usw. Die Symptome kehren jedoch nach einer nur kurzfristigen Besserung für gewöhnlich bereits in der nächsten Ruhesituation unmittelbar wieder zurück. Die Häufung der Beschwerden abends und nachts (bei vielen Betroffenen grob im Zeitraum zwischen 22:00 und 4:00 Uhr) wird zirkadianen Rhythmen zugeschrieben. Die quälende Unruhe in den Gliedmaßen und der nicht zu unterdrückende Zwang, sich (z. B. durch Umherlaufen) zu bewegen, hindert die Betroffenen oftmals sehr wirksam daran, ein- und durchzuschlafen.

Die Veranlagung zu dieser Krankheit kann autosomal-dominant vererbt werden. Die familiäre Prädisposition ist inzwischen auch durch Zwillingsstudien bestätigt worden, der Grad des genetischen Einflusses bleibt aber ungewiss. Zur Lokalisation des verursachenden Gens wird geforscht. Wird das RLS in einer Familie weitergegeben, so beobachtet man die Tendenz, dass die Symptome mit jeder nachfolgenden Generation früher auftreten und stärker ausgeprägt sind. Quelle:Wikipedia

Manchmal könnte ich vor Schmerzen schreien und weinen. Als Schmerzmittel nehme Ich schon 2 mal täglich Tilidin (Opioid). Trotzdem scheint es mir in schlimmen Nächten häufig noch zu schwach. An erholsamen Schlaf mangelt es leider zu oft. Für den Körper und die MS ist es nicht gut. Psychischer Stress tritt auf und schadet uns.

Leidet Ihr auch an RLS? Müsst Ihr auch Medikamente dafür nehmen? Wie gleicht Ihr die Schlaflose Nacht aus? Ich bin gespannt auf eure Antworten.

Alles Liebe ❤

Eure Sarah

Schadet uns das Kontrastmittel?

Heute las ich, mit einem komischen Gefühl, einen Artikel über das MRT.

Die Schlagzeile: MRT Kontrastmittel bleibt im Gehirn.

Gesundheitsfolgen sind noch unklar. Radiologen raten von vermeidbaren Scans ab.

Als Kontrastmittel bekommen wir ein Seltenerd-Metall namens Gadolinium in die Vene gespritzt. Es ist magnetisch und kann im Körper sonst schwer erkennbare Organstrukturen und -funktionen sichtbar machen. Eigentlich ist Gadolinium giftig. Damit es uns nicht schadet, wird es an eine Trägersubstanz gebunden. Nun zeigt sich allerdings, dass es sich von dieser besagten Trägersubstanz lösen kann. Es lagert sich dann in Geweben und im Gehirn ab, für uns MS’ler wäre das nicht so gut. Nach Berichten zufolge, wurde das Metall im Gehirn noch Jahre später beim Patienten gefunden.

„Betroffen waren Patienten mit vier oder mehr Kontrast-MRT“, berichtet Detlef Moka vom Berufsverband Deutscher Nuklearmediziner (BDN). „Das Risiko steigt offenbar mit der Anzahl der Untersuchungen.“ Mehrfachuntersuchungen, die wegen des fehlenden Strahlenrisikos bei der MRT bislang als unbedenklich eingestuft werden, sollten Patienten daher nach Möglichkeit vermeiden.

Ich glaub ich hab in meinem Leben schon ca. 25 MRT Aufnahmen gemacht bekommen. Wie viel von diesem giftigen Metall ist wohl schon in meinem Gehirn und anderem Gewebe drin? Die Frage stelle ich mir nun seit Stunden.

Forscher warnen: Das in Kontrastmitteln enthaltene Metall Gadolinium kann nach einer Magnetresonanz-Tomografie (MRT) im Gehirn zurückbleiben. Offenbar löst sich das giftige Seltenerd-Metall von seiner Trägersubstanz und lagert sich dann im Hirngewebe ab, wie erste Berichte zeigen. Noch ist nicht bekannt, ob dies zu Gesundheitsschäden führt, Mediziner raten aber vor Mehrfach-Untersuchungen mit Kontrastmitteln ab.

Bislang ist unklar, ob die Ablagerungen von Gadolinium zu gesundheitlichen Schäden führen. Deshalb gebe es derzeit in der Verwendung von gadoliniumhaltigen Kontrastmittel keine Einschränkung.

Die FDA (US-Arzneimittel-Behörde) prüft zurzeit das Risiko für die Gesundheit. Bis weitere Ergebnisse vorliegen, sollten MRT’s nur bei unvermeidbaren Untersuchungen eingesetzt werden. Quelle: http://www.scinexx.de/

Da haben wir ja die A****karte gezogen. MS und MRT gehört ja leider Gottes zusammen. Jetzt werd ich warscheinlich vor jedem MRT Termin ins Grübeln kommen: ,,Soll ich oder soll ich nicht in das enge Ding rein“. Aber wie kann man denn sonst im Gehirn und HWS neue Herde sehen? Tja leider gibt es zurzeit keine andere Möglichkeit als das MRT.

Ich bin gespannt was man dazu noch hören wird.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!

Eure Sarah ❤

 

 

 

Schmerzvoller Tag 5…

Heute habe Ich zum ersten Mal richtig Schmerzen am Fuß. Vielleicht hätte Ich mich mehr schonen müssen. Das fällt mir aber total schwer. Einfach nur auf der Couch liegen und mich bedienen lassen den ganzen Tag kann Ich absolut nicht gut. Ich bin eher eine Person die alles am liebsten selber macht. Ok, ab und zu lasse ich mich auch mal gerne bedienen, nur zu Hause irgendwie nicht. Auch der Wetterumschwung bereitet mir Probleme. Ich bin sehr Meteoropathie fühlig. Das heisst, dass ich beim kleinsten Wetterumschwung Probleme mit meinen Knochen und Narben bekomme. Dann zieht es überall, kann wegen meiner großen Narben an Po und am rechten Knie kaum sitzen und gehen.

Heute habe Ich endlich mal keine Termine und habe Zeit um endlich mal eine meiner geliebten Serien weiter zu schauen.

Morgen früh bekomme Ich eine Auffrischungs Impfspritze für Diphterie, Polio und Tetanus. Bin ja nur 3 Jahre drüber 😉 Später gehts dann zur Krankengymnastik.

Alles liebe

Eure Sarah

Immer mehr Medikamente

Es werden immer mehr Medikamente am Tag. Aktuell bin Ich bei 13 Stück am Tag, 3 Tabletten extra die  Woche für den Vitamin Haushalt und Tysabri alle 4 Wochen. Ziemlich viel. Wie kann es sein das man eine Erkrankung hat und dafür alleine schon 9 nimmt. Ich werde die Medi Tante genannt. „Sie hat für alles was da!“, höre Ich häufiger. Das macht mich traurig, weil ich darauf angewiesen bin. Zum Spass nehme ich das alles nicht!

Die MS müsste ja eigentlich reichen! Aber natürlich hab Ich bei meiner Geburt „hier“ gerufen. Über die Jahre kamen viele chronische Erkrankungen zusammen. Die müssen natürlich behandelt werden.

Habt Ihr auch noch andere Erkrankungen??? Müsst Ihr auch soviele Medikamente nehmen???

Hier ist ein kleiner Auszug von mir:

MS, primär chronisch-Tysabri, Vitamin B und D

Neurogene Blasenstörung, schon 8 OP’s- Betmiga und Urol flux

Chronische Magenschleimhautentzündung-Pantoprazol

Hypothyreose, Schilddrüsenunterfunktion-L-Thyroxin

Nierenarteriendysplasie, rechts

Obstirpation

Spannungskopfschmerz-Amitriptylin, Ibuprofen

Müdigkeitssyndrom-Coffein

Rest-Less-Legs Syndrom, beidseitig- Gabapentin

Neurogene Stuhlinkontinenz

Schmerzattacken-Tilidin

Das müsste doch reichen,oder? Gott sei dank ist das meiste davon gut behandelbar bei mir, bis auf die MS und die Blasenstörung (Inkontinenz).

So jetzt werde Ich noch die Letzte nehmen für heute. Morgen geht es dann wieder von vorne los. Habt noch einen schönen Abend 🙂

Eure Sarah