Ein trauriger Tag

Gestern und heute war ich mit unserem Plegehund Juri beim Tierarzt. Seitdem er bei uns ist verhält er sich komisch. Er trinkt die ganze Zeit und macht Nachts in die Wohnung. Das war bei seinen letzten Besuchen bei uns nie der Fall. Gestern bekam er Blut und Urin abgenommen sowie eine sehr gründliche Körperliche Untersuchung. Dabei fiel dem Arzt auf, dass Juri seltsame Dellen am Hals hat und einen Hängebauch obwohl er Normalgewicht hat. Mein Freund, sein Vater und Ich hatten schon eine Vermutung-Diabetis (sein Sohn starb an Diabetis).

Heute dann das traurige Ergebnis. Diabetis mellitus (eine seltene Form), Nierenbecken Entzündung, Bauchspeicheldrüsen Entzündung und ein mögliches Cushing Syndrom. Tja, da war ich erstmal völlig fertig. Meine Tränen versuchte der Tierarzt mir durch gut Zureden zu nehmen. Es half auch, trotzdem ging für mich in dem Moment die Welt unter. Nun fange ich an ihn jeden Morgen und Abend zu Spritzen mit Insulin. Desweiteren braucht er 2 verschiedene Antibiotikas. Die Ernährungs Umstellung ist noch das leichteste.

Aber nun wissen wir endlich was ihm fehlt und was ihn quält seit knapp 3 Wochen. Ich hoffe sehr, dass wir ihm mit den Medikamenten helfen können und es ihm in ein paar Wochen wieder besser geht.

Der Tag hat mich wirklich geschlaucht. Psychisch bin ich grade echt fertig.

Sarah

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Biomarker bestätigt

Natalizumab (Tysabri) ist ein hochwirksamer Wirkstoff zur Behandlung von MS-Patienten. Bei diesem Medikament kann es in seltenen Fällen zu schwerwiedenden Nebenwirkungen kommen,-der Progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Forscher der Uniklinik Münster haben in einer Studie JCV-Antikörper und auch L-Selektin  (CD62L) als Biomarker für die PML bestätigt.

Bereits 2013 konnte die Münster Forschergruppe erste Ergebnisse vorweisen. Sie fanden heraus das L-Selektin (CD62L) ein möglicher Biomarker für eine PML sein kann. Patienten denen das Molekül fehlt, haben ein sehr stark erhöhtes Risiko an einer Hirnhautentzündung zu erkranken. Wissenschaftler können mittlerweile auf über 1.400 Patienten Daten zurückgreifen. Ihre Vermutung von 2013 ist nun offiziell bestätigt. Ein zu niedriger CD62L Spiegel im Blut zeigt, dass das Risiko für die Entwicklung einer PML um das 55-fache erhöht ist. Dies alleine kann trotzdem nicht aussagen, ob ein Patient wirklich an einer PML erkranken wird. Konkreter wird die Prognose erst in Kombination mit einem weiteren Wert, dem JCV-Index. CD62L korreliert mit dem JCV-Index. Das bedeutet, je niedriger der CD62L Level, desto größer die Wahrscheinlichkeit das man JCV-positiv ist oder das man noch JCV-positiv werden könnte (nach 18 Monaten). Auch der JCV-Serostatus wurde als aussagekräftiger Biomarker bestätigt.

Die Ergebnisse zeigen, das regelmäßige Kontrollen sehr wichtig sind bei MS-Patienten, die mit Natalizumab (Tysabri) behandelt werden. Die Bestätigung von CD62L, JCV-Serostatus und JCV-Index als Biomarker für eine PML ist ein wichtiger Schritt, um die MS-Behandlung sicherer zu machen. Als Risikoparameter dienten bislang lediglich die Vorbehandlung mit Immunsuppressiva und das Vorhandensein von Antikörpern gegen das JC-Virus. Quelle:MTA, das Portal

Also fassen wir einmal zusammen. Engmaschige Kontrollen und regelmäßige MRT’s sind sehr wichtig. Ich zum Beispiel gehe 2 mal jährlich ins MRT. Alle 3-4 Wochen wird das Blut untersucht sowie eine Körperliche Untersuchung vor der Tysabri Gabe. Ich finde das gut. Nach über 6 Jahren Tysabri (JCV-positiv) ist meine Ärztin mittlerweile vorsichtiger bei mir geworden. Ich habe einmal Hautnah einen PML Patienten erlebt und ich kann euch sagen, es ist absolut nicht schön. Seitdem bin ich was Kontrollen angeht der Meinung: Lieber einmal zuviel als einmal zu wenig. Bis jetzt bin ich gut damit gefahren.

Wie ist bei euch der Intervall der Kontroll Untersuchungen? Ich höre so oft das Ärzte da verschiedener Meinung sind.

Ich werde meine Neurologin nächste Woche mal auf das CD62L ansprechen. Ich würde das gerne testen lassen, zur Sicherheit 😉

Ich bin auf eure Meinungen gespannt 🙂

Eure Sarah

Liebster Award

 

Titel1

Ich wurde von der lieben Montagsbäckerin nominiert, lieben Dank dafür. Ich habe mich drüber sehr gefreut. Ich beantworte sehr gerne deine Fragen 🙂 Bei manchen musste ich echt überlegen 😉

  1. Was ist das Verrückteste oder Außergewöhnlichste was du je gemacht hast?
  2. Wie tankst du Energie wenn du dich mal ausgelaugt fühlst?
  3. Welches ist das schönste Land in dem du bisher warst?
  4. In welcher Situation hast du das letzte Mal so richtig herzhaft gelacht?
  5. Was ist dein Lieblingsplatz zum Lesen?
  6. Für wen würdest du gern mal kochen oder backen und mit dieser Person einen netten Abend verbringen?
  7. Was hast du IMMER im Haus?
  8. Welches war dein Lieblingskinderbuch?
  9. Woran kannst du im Supermarkt nicht vorbeigehen?
  10. Wer sollte deinen Blog auf keinen Fall lesen?
  11. Wie und wo holst du dir Anregungen für deine Blogartikel?

1. Ohne Plan und Buchung von Unterkünften nach Italien mit dem Auto gefahren Sommer 2014.

2. Schlafen, schlafen und nochmals Schlafen 🙂

3. Auf jedenfall Italien. Bis jetzt war ich dort 2 mal und werde bestimmt wieder hinfahren.

4. Gestern als DSDS lief 😉

5. Nachts im Bett.

6. Puh das it schwer. Am liebsten mit meinem Opa. (leider vor ein paar Jahren verstorben)

7. Eier und Äpfel

8. Die kleine Raupe Nimmersatt

9. Chips 😉

10. Jeder darf meinen Blog lesen.

11. Im Internet, Zeitungen, TV und Gesprächen.

Hier die Spielregeln für den “Liebster Award”

  1. Danke dem Blogger, der dich nominiert hat
  2. Verlinke den Blogger, der dich nominiert hat
  3. Füge eines der Buttons von Liebster Award in deinen Beitrag ein.
  4. Beantworte die dir gestellten Fragen.
  5. Erstelle 7 bis 11 neue Fragen für die Blogger, die du nominierst.
  6. Nominiere 5 bis 11 Blogs, die weniger als 500 Follower haben.
  7. Informiere die Blogger per Kommentar darüber, dass du sie nominiert hast.

Ich nominiere:

Yvonne von http://www.mohntage.com

Nina von http://www.toertchenmadeinberlin.wordpress.com

Katarina von http://www.staublos.ch

Yuna von http://www.yunasdogblog.wordpress.com

Xana von http://www.backenundbacken.com

Hier nun  meine Fragen an euch:

  1. Was ist dein Lieblingsessen?
  2.  Warum hast du angefangen zu bloggen?
  3.  In welches Land würdest du auswandern?
  4.  Hast du einen absoluten Lieblingsfilm?
  5.  Was ist deine liebste Blume?
  6.  Was möchtest du in diesem Jahr unbedingt erreichen?
  7.  Dein Lieblingszitat?
  8.  Hast du eine Lieblings Band oder Musiker?
  9.  Was hast du immer bei dir?
  10.  Backmuffel oder Backfan?
  11.  Welche Kosmetik Marke ist deine liebste?

 

Die MS/RLS will mich mal wieder ärgern

Und wie sie mich ärgern will. Grade war ich froh, dass ich mal keine Problemschen habe. Die letzte Nacht war der Horror. Die ganze Zeit schmerzten mir die Beine. Sie waren so unruhig und andauernd musste ich meine Beine hin und her bewegen. Das Restless-Legs-Syndrom wird immer stärker, obwohl ich schon hochdosiert Gabapentin nehme. 3 mal täglich 600mg und zur Nacht 400mg. Um kurz vor 6 Uhr stand ich auf und lief durch die Wohnung. Um 8 Uhr ging es dann einigermaßen wieder und ich legte mich nochmal 2 Stunden auf die Couch und schlief endlich ein. Ich bekam die Diagnose, Restless-Legs-Syndrom, vor 6 Jahren. Mittlerweile leiden auch andere Familienmitglieder darunter, es scheint als wäre es vererbbar. Meine Oma, mein Vater und meine Tante bekamen die Diagnose auch in den letzten Jahren gestellt. Gott sei Dank ist es bei Ihnen noch nicht so schlimm ausgeprägt.

Das Restless-Legs-Syndrom (RLS), englisch für Syndrom der ruhelosen Beine, auch Wittmaack-Ekbom-Syndrom oder Willis-Ekbom disease, ist eine neurologische Erkrankung mit Gefühlsstörungen und Bewegungsdrang in den Beinen, Füßen und weniger häufig auch in den Armen, oftmals einhergehend mit unwillkürlichen Bewegungen. Es wird zu den extrapyramidalen Hyperkinesien gerechnet. Im Deutschen spricht man von unruhigen Beinen, doch setzt sich auch umgangssprachlich zunehmend die Abkürzung RLS – manchmal aufgelöst zu „Rastloser Schlaf“ – als Krankheitsname durch. Das RLS verursacht in Zuständen der Ruhe bzw. Entspannung in den Beinen und/oder Füßen (seltener auch in den Armen und/oder Händen) ein Ziehen, Spannen, Kribbeln, Schmerzen, Wärmegefühl oder andere als unangenehm empfundene Gefühle. Diese Missempfindungen führen bei den Betroffenen zu dem unwiderstehlichen Drang, sich zu bewegen, die Muskeln anzuspannen oder zu dehnen. Die Beschwerden sind abends oder nachts schlimmer als während des Tages oder treten ausschließlich am Abend oder in der Nacht bei ruhigem Sitzen oder Liegen auf. Charakteristisch für das RLS ist die sofortige Linderung durch Muskeltätigkeit, d. h. das Bewegen der betroffenen Gliedmaßen durch Umhergehen, Kniebeugen, Radfahren, periodisches Anspannen usw. Die Symptome kehren jedoch nach einer nur kurzfristigen Besserung für gewöhnlich bereits in der nächsten Ruhesituation unmittelbar wieder zurück. Die Häufung der Beschwerden abends und nachts (bei vielen Betroffenen grob im Zeitraum zwischen 22:00 und 4:00 Uhr) wird zirkadianen Rhythmen zugeschrieben. Die quälende Unruhe in den Gliedmaßen und der nicht zu unterdrückende Zwang, sich (z. B. durch Umherlaufen) zu bewegen, hindert die Betroffenen oftmals sehr wirksam daran, ein- und durchzuschlafen.

Die Veranlagung zu dieser Krankheit kann autosomal-dominant vererbt werden. Die familiäre Prädisposition ist inzwischen auch durch Zwillingsstudien bestätigt worden, der Grad des genetischen Einflusses bleibt aber ungewiss. Zur Lokalisation des verursachenden Gens wird geforscht. Wird das RLS in einer Familie weitergegeben, so beobachtet man die Tendenz, dass die Symptome mit jeder nachfolgenden Generation früher auftreten und stärker ausgeprägt sind. Quelle:Wikipedia

Manchmal könnte ich vor Schmerzen schreien und weinen. Als Schmerzmittel nehme Ich schon 2 mal täglich Tilidin (Opioid). Trotzdem scheint es mir in schlimmen Nächten häufig noch zu schwach. An erholsamen Schlaf mangelt es leider zu oft. Für den Körper und die MS ist es nicht gut. Psychischer Stress tritt auf und schadet uns.

Leidet Ihr auch an RLS? Müsst Ihr auch Medikamente dafür nehmen? Wie gleicht Ihr die Schlaflose Nacht aus? Ich bin gespannt auf eure Antworten.

Alles Liebe ❤

Eure Sarah

Die Ersten Sonnenstrahlen…

und meinem Körper gefallen sie gar nicht! Es dauert immer ein paar Tage bis mein Körper sich an die Sonne und Wärme gewöhnt hat. Ich liebe den Frühling. Die Blumen sprießen und die Bäume bekommen ihre grünen Blätter zurück. Seltsamerweise schlafe ich im Winter eher weniger und Richtung Sommer immer mehr. Heute Morgen bin ich z.B. erst um 10:40 Uhr aufgestanden. Normalerweise schläft der Mensch im Winter mehr und zum Sommer hin immer weniger. Ich machs andersrum 😉

Zur Zeit habe ich meinen süßen Pflegehund wieder bei mir. Er und Ich hatten gestern Abend eine Kuschel-Session. Wie ich gestern merkte liebt der Hund die Kamera. Er hat richtig gepost 😉 😉 Leider haben wir ihn nur für 4 Wochen bei uns, 2 sind schon rum. Kaum vorstellbar das Ich vor knapp 4 Jahren noch panische Angst vor Hunden hatte. Als Kind wurde ich von einem Schäferhund angegriffen. Ich meine richtig Panik. Früher durfte kein Hund mir zu nahe kommen, genau so hab ich andauernd die Straßenseiten gewechselt wenn mir ein Hund entgegen kam. Als Ich dann vor fast 4 Jahren mit meinem Freund zusammen kam, musste ich echt kämpfen mit mir. Seine Familie hat mehrere Hunde. Am Anfang habe ich ihn nie zu seinen Eltern begleitet, wegen der Hunde. So konnte es dann irgendwann nicht mehr weitergehen und ich musste meine Angst bekämpfen. Heute bin ich fast Angstfrei. Allerdings habe ich noch meine Probleme mit Schäferhunden und Kampfhunden, da wird mir immer noch flau im Magen.

Juri, unser Pflegehund hat mein Herz erobert. Er war der erste Hund den ich an mich ließ. Mir graut es jetzt schon davor ihn in 2 Wochen wieder anzugeben. Klar, er ist nicht ganz weg, sehe ich ihn ab und zu wenn wir die Eltern meines Freundes besuchen. Doch ich wünschte er wäre jeden Tag bei mir, für immer. Irgendwann bekomme ich selbst einen Hund, mein Freund ist ganz scharf drauf, mit dem ich dann auch Kuschel-Sessions veranstalten kann 🙂 Hier ein paar Bilder von uns beiden. Eigentlich wollte ich den ganzen Müll mal zusammen packen in die Säcke und raus bringen, das wollte er aber partout nicht 😉 Streicheln, nicht putzen!

Ist er nicht süß ❤

Habt ihr auch einen Hund oder Hunde? Oder , warum habt ihr keinen Hund?

Habt einen schönen Tag

Eure Sarah

Überraschungs Post von DM (Produkt-Test)

Vorgestern bekam ich, sehr zu meiner Überraschung, ein Balea-Paket geliefert. Damit hab ich wirklich nicht gerechnet. Ich habe mich riesig gefreut.

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In dem Paket waren ein Anti-Frizz Volumen Spray, ein Quick-Dry Föhn Spray und eine definierende Locken Lotion. Ein süßes Notizbuch und eine Stylingkartei lagen auch noch dabei.

Anti-Frizz Volumen Spray:

  • Idealer Schutz vor Frizz und fliegendem Haar.
  • Für mehr Fülle und Pracht.
  • Mit festigender Wirkung.
  • Aktivierung durch die Wärme des Föhns.
  • Mit UV-Filter und pflegendem Panthenol.

Tatsächlich fühlt sich das Haar deutlich voller an. Beim Föhnen lässt sich das Haar gut stylen. Haarspray braucht man nach dem Föhnen eigentlich nicht mehr. Angenehmer Duft. Das Spray ist Vegan. 200ml kosten 2,45€, Preis-Leistungsverhältnis ist gut.

Quick-Dry Föhn Spray:

  • Beschleunigt die Trockenzeit beim Föhnen.
  • Leichte Kämmbarkeit.
  • Mit pflegendem Panthenol.
  • Spendet leichten Glanz und angenehme Griffigkeit.

Mein Favorit! Unglaubliche Wirkungskraft. Bevor es Gebrauchsfertig ist muss man es gut schütteln um die 2 Phasen zu vermischen. Dann sprüht man es direkt ins Handtuch trockene Haar und föhnt seine Haare. Überraschenderweise trocknet das Haar wirklich schneller. Im Normalfall brauche ich ca. 6-8 Minuten bis mein Haar komplett trocken ist, mit dem Spray sagenhafte 2-3 Minuten! Das Panthenol im Spray pflegt die Haare, was ich deutlich merke. Es fühlt sich auch griffiger an. Das Spray ist Vegan. Preis-Leistung sind top, 200ml kosten 2,95€.

Definierende Locken Lotion:

  • Definierte Locken ohne Frizz.
  • Verleiht dem Haar einen seidigen Glanz.
  • Verwandelt krause und widerspenstige Haare in seidige, definierte Locken mit neuer Sprungkraft.

Zuallererst muss ich sagen, dass ich keine Locken habe und deshalb dies nicht beurteilen kann. Aber ich habe sehr widerspenstiges Haar. Die Lotion ist schön cremig. Vor dem Föhnen also eine Erbsengroße Menge in den Händen verteilen und, wie mit einem Kamm, durchs Haar gehen. Das Haar ist deutlich glatter und glänzt leicht. Die Lotion ist Vegan. 100 ml kosten 1,95€. Klasse Preis-Leistungsverhältnis.

Insgesamt bin ich sehr zufrieden mit den Produkten, besonders mit dem Quick-Dry Föhn Spray. Ich werde es weiter testen, vielleicht fällt mir ja noch was auf 😉

Eure Sarah

Karneval….

ist Gott sei dank fast vorbei. Der Rosenmontagszug ist eben zu Ende gegangen. Dieses Jahr musste ich ihn mal nicht sehen, dafür konnte ich ihn lautstark hören. Heute Morgen sah es noch nach Weltuntergang aus, seit 2 Stunden strahlt aber die Sonne. Dem Wetterdienst kann man wohl nicht ganz vertrauen. Unser kleines Dörfchen, ganz im Norden von Köln, ist absolut Karnevals verrückt. Seit Tagen fährt morgens um 6 Uhr schon ein Bus bei uns lang und spielt mehr als laut Karnevalsmusik.

Einen Zug verpasse ich allerdings nie, ausser ich bin krank. Bei uns nebenan im schönen Städtchen Pulheim. Selbst Karnevalsmuffel wie ich gefällt dieser Zug. Mir geht es nicht um die Süßigkeiten, sondern eher das es dort nicht nur ums saufen geht. So nette Menschen laufen da mit. Auch wenn wir eigentlich nicht sammeln, gehen wir meistens mit 2-3 Tüten nach Hause die voll mit Schokoladentafeln, Pralinen und Blumen sind.

Gestern sah ich mir den Kinderzug an. Eins viel mir direkt auf. Vor 20 Jahren war ich in der 1 Klasse (wow schon 20 Jahre her) und damals verkleideten wir uns als Batman. Die heutige 1 Klasse geht…. tada auch als Batman verkleidet. Genau so wie die 3 Klasse als Schlümpfe gingen, so war ich auch damals verkleidet. In all den Jahren die vergangen sind hat sich wohl an meiner alten Grundschule nichts verändert. Grad denke ich mir, ob es noch unsere alten Umhänge und Masken sein könnten. Auf jedenfall waren die kleinen zuckersüß 🙂

Feiert Ihr auch Karneval oder Fasching?

Ich wünsche Euch einen schönen Wochenstart!

Eure Sarah

Schadet uns das Kontrastmittel?

Heute las ich, mit einem komischen Gefühl, einen Artikel über das MRT.

Die Schlagzeile: MRT Kontrastmittel bleibt im Gehirn.

Gesundheitsfolgen sind noch unklar. Radiologen raten von vermeidbaren Scans ab.

Als Kontrastmittel bekommen wir ein Seltenerd-Metall namens Gadolinium in die Vene gespritzt. Es ist magnetisch und kann im Körper sonst schwer erkennbare Organstrukturen und -funktionen sichtbar machen. Eigentlich ist Gadolinium giftig. Damit es uns nicht schadet, wird es an eine Trägersubstanz gebunden. Nun zeigt sich allerdings, dass es sich von dieser besagten Trägersubstanz lösen kann. Es lagert sich dann in Geweben und im Gehirn ab, für uns MS’ler wäre das nicht so gut. Nach Berichten zufolge, wurde das Metall im Gehirn noch Jahre später beim Patienten gefunden.

„Betroffen waren Patienten mit vier oder mehr Kontrast-MRT“, berichtet Detlef Moka vom Berufsverband Deutscher Nuklearmediziner (BDN). „Das Risiko steigt offenbar mit der Anzahl der Untersuchungen.“ Mehrfachuntersuchungen, die wegen des fehlenden Strahlenrisikos bei der MRT bislang als unbedenklich eingestuft werden, sollten Patienten daher nach Möglichkeit vermeiden.

Ich glaub ich hab in meinem Leben schon ca. 25 MRT Aufnahmen gemacht bekommen. Wie viel von diesem giftigen Metall ist wohl schon in meinem Gehirn und anderem Gewebe drin? Die Frage stelle ich mir nun seit Stunden.

Forscher warnen: Das in Kontrastmitteln enthaltene Metall Gadolinium kann nach einer Magnetresonanz-Tomografie (MRT) im Gehirn zurückbleiben. Offenbar löst sich das giftige Seltenerd-Metall von seiner Trägersubstanz und lagert sich dann im Hirngewebe ab, wie erste Berichte zeigen. Noch ist nicht bekannt, ob dies zu Gesundheitsschäden führt, Mediziner raten aber vor Mehrfach-Untersuchungen mit Kontrastmitteln ab.

Bislang ist unklar, ob die Ablagerungen von Gadolinium zu gesundheitlichen Schäden führen. Deshalb gebe es derzeit in der Verwendung von gadoliniumhaltigen Kontrastmittel keine Einschränkung.

Die FDA (US-Arzneimittel-Behörde) prüft zurzeit das Risiko für die Gesundheit. Bis weitere Ergebnisse vorliegen, sollten MRT’s nur bei unvermeidbaren Untersuchungen eingesetzt werden. Quelle: http://www.scinexx.de/

Da haben wir ja die A****karte gezogen. MS und MRT gehört ja leider Gottes zusammen. Jetzt werd ich warscheinlich vor jedem MRT Termin ins Grübeln kommen: ,,Soll ich oder soll ich nicht in das enge Ding rein“. Aber wie kann man denn sonst im Gehirn und HWS neue Herde sehen? Tja leider gibt es zurzeit keine andere Möglichkeit als das MRT.

Ich bin gespannt was man dazu noch hören wird.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!

Eure Sarah ❤

 

 

 

1. Entspannungs Backtag 2016

Da Sonntag ja sehr schlechtes Wetter draussen war, entschied ich mich den 1. Entspannungs Backtag 2016 einzuläuten. Für mich sind das ganz besondere Tage. Ich bin dann kreativ, konzentriert und gleichzeitig total entspannt. Alle paar Wochen markiere ich mir im Kalender einen Sonntag zum Backen. Natürlich backe ich dann nicht nur einen Kuchen, diesmal waren es drei. Zitronen-Vanille Gugelhupf mit rosa Zitronenglasur, Vanille Biscuit mit lockerer Vanille-Sahne Creme und einen Puddingstreusel. Die Küche sah Abends aus wie ein Schlachtfeld. Da ich soviel Kuchen hatte, verteilte ich ihn an meine Familie. Mein nächster Entspannungs Backtag ist im März, zu meinem Geburtstag.

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Ich wünsche Euch eine schöne Woche 🙂

Eure Sarah