Psychischer Stress ohne Ende

Was wäre die Welt ohne Stress? Die Frage stelle Ich mir im Moment immer öfter. Nur eine Antwort darauf kann Ich einfach nicht finden. Warum? Tja das erzähle Ich euch.

Seit über 5 Jahren nehme Ich Tysabri alle 4 Wochen, trotz positivem JC Test. Leider geht es nicht anders, denn Tysabri wirkt nur genau 4 Wochen bei mir. 2 Tage mal drüber und der nächste Schub steht schon an. Das PML Risiko ist natürlich massiv. Eine 1/28 Chance. Erschreckend!

Was nun? Genau, eine andere Therapie anfangen. Nur welche? Diese Frage löst bei mir grade richtig Psychischen Stress aus. Heulanfälle und Zukunftsangst inklusive. Viele Medikamente bleiben nicht.

Gilenya, Lemtrada und Rituximab. Das Letzte wäre mein Wunsch. Nur so leicht ist es nicht, denn es ist noch nicht für MS zugelassen. Gilenya ist nach mehreren Ärztlichen Meinungen zu schwach. Lemtrada fällt weg wegen den Nebenwirkungen. Durch Begleiterkrankungen, Niereninsuffiziens und Gerinnungsstörung, darf ich dieses auch nicht bekommen.

Seit knapp 1 Jahr kämpfe ich für Rituximab. Krankenkasse und MDK lehnten es jedes Mal ab. Nun gehts vor Gericht.

Mal schauen, ich hoffe es klappt diesmal.

Bekommt jemand von euch Rituximab und gab es dabei Schwierigkeiten? Dann wäre Ich für Infos dankbar.

Einen schönen Abend noch

Sarah

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4 Gedanken zu “Psychischer Stress ohne Ende

  1. Fettnapftante schreibt:

    Ich drücke dir die Daumen, das das Gericht für dich und die/deine MS entscheidet. Es ist schon echt unfassbar, wie sich die Kostenträger winden und drücken. Alles Liebe..
    Grüßle Chrissi

    Gefällt 1 Person

  2. Katrin - musikhai schreibt:

    Das habe ich bereits hinter mir, den Kampf mit der Krankenkasse und dem MDK. Ich bekam etwas über 3 Jahre lang Tysabri. Dann war ich JCV-positiv, bekam Angst vor der PML und setzte das Tysabri ab. Böser Fehler!

    13 Monate Gilenya folgten, ohne dass Gilenya Schübe verhinderte.

    Dann bekam ich 2x Rituximab auf Kosten der Uniklnik Düsseldorf.

    Danach hätte die TK die Kosten tragen sollen. Sie lehnte ab. Ich reichte Widerspruch ein. Sie lehnte wieder ab. Ich reichte erneut Widersüpruch ein. Sie lehnten wieder ab. Mittlerweile hatte ich Schub über Schub. Der letzte war am heftigsten, beförderte mich in den Rolli und ins Pflegeheim. Pflegestufe 2, EDSS 8. Ich hatte keine Kraft mehr fürs Gericht.

    Die TK sagte, ich hätte ja noch nie Mitoxantron genommen. Das bekomme ich nun seit gut einem Jahr. Es scheint ganz gut zu wirken.

    Ich wünsche dir viel Erfolg mit deinem Kampf und damit, dass du keine PML bekommst. Noch weiß man eh nicht, wer sie bekommt und was die auslösenden Faktoren sind. JCV muss nicht allein der Auslöser sein.

    Bleib stark und so gesund wie irgend möglich!

    Gefällt 1 Person

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